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罕病亞洲僅3例她家就2個 越籍母堅強走過12年

斗六市越南媽媽吳氏深(右)靠堅強毅力照顧兩名罹患罕病的子女。 記者蔡維斌/攝影
斗六市越南媽媽吳氏深(右)靠堅強毅力照顧兩名罹患罕病的子女。 記者蔡維斌/攝影

36歲越南媽媽吳氏深,擁有幸福家庭,養育2女1男,不料,長女長子雙雙得病接連癱倒,尋遍名醫確診為「多發性硫酸脂質缺乏症」,全亞洲僅3個這類罕見病童,她家就有2個,堅強走過12年。

昨天吳氏深接受雲林縣模範母親表揚,掩面啜泣「不希望孩子長大!」長愈大就「走」得更快。

吳氏深的丈夫說,這類罕見疾病是因他與妻子第22對基因相同所致,患者體內缺乏維持生命的營養酵素,吃東西無法吸收,身體機能在2歲後逐年退化,免疫力下降、吞嚥困難、無法語言,少許流質食物得吃1小時以上,洗澡皮屑掉落,尿便無法自理,目前無藥可醫,身體機能快速衰退,網路病例僅活到13歲。

吳氏深說,孩子出生都沒能叫她一聲媽,但緊抱孩子的她,卻自認是世界最幸福的媽,「為母則強」最佳典範。

「只有面對路才走得下去!」吳氏夫妻相輔相持,吳氏深在雲林鄉土關懷協會和縣府協助下,大女兒到啟能學校上課,兒子休學養病,利用孩子休息學習拼布,取得日本認證的拼布老師,她到幼兒園教越語和拼布,也當翻譯,補貼家計。昨天表揚會上她深深感謝各界的關懷,還苦心向政府爭取將孩子的病列為罕見疾病,造福其他可能得病的孩子。

雲林縣長張麗善昨天同步表揚模範父、母親及「地表最強父母」與好人好事代表共79人,偉大的父愛和母愛,賺人熱淚溫馨滿滿。

罕見疾病 幼兒園 患者

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