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亞洲僅3名罕病童她家有2個 超強越南媽媽需要洗澡輔具

雲林縣斗六市越南媽媽吳氏深(左)靠堅強毅力照顧兩名罹患罕見疾病的子女,今天接受表揚,上台前她連忙為媽媽高興喜極而淚的大女兒擦淚和汗。記者蔡維斌/攝影
雲林縣斗六市越南媽媽吳氏深(左)靠堅強毅力照顧兩名罹患罕見疾病的子女,今天接受表揚,上台前她連忙為媽媽高興喜極而淚的大女兒擦淚和汗。記者蔡維斌/攝影

36歲越南媽媽吳氏深,擁有幸福家庭,養育3名子女,不料,長女長子雙雙得病接連癱倒,尋遍名醫最後確診「多發性硫酸脂質缺乏症」,全亞洲僅3個這類罕見病童,她家就有兩個,天堂墜落,淚已流盡,堅強走過12年,這位榮獲雲林地表最強的越南媽媽,掩面啜泣「不希望孩子長大!」,因為長愈大就「走」得更快。

13年前在醫院擔任看護的吳氏深,和從事保險的老公相戀結婚,組了幸福美滿家庭,不料命運弄人,原本健康可愛的大女兒,兩歲時走路愈來愈慢,語言學習出現障礙,找了許多醫師都診為自閉症。

後來大兒子接著出生,至兩歲時也出現和姊姊相同症狀,吳氏深抱一絲希望,自閉終究有痊癒一天,她傾全力照護復健,即便第三個孩子的二女兒出生,她如蠟燭三頭燒,也咬牙撐過。

後來,大女兒和大兒子病情,每況愈下,上幼兒園後竟無法走路,如今二年級的兒子已全身癱瘓臥病,大女兒也只能坐無法走,夫妻心病如焚尋遍名醫,經基因檢查確診「多發性硫酸脂質缺乏症」。

吳氏的老公說,這類罕見疾病是因他與妻子第22對基因相同所致,醫生說,患者體內缺乏維持生命的營養酵素,吃進的東西無法吸收,致身體機能在兩歲後會逐年退化,免疫力下降、吞嚥困難、無法語言,連少許的流質食物都得吃1小時以上,洗澡皮屑掉落,尿便無法自理,目前無藥可醫,隨年齡增長機能快速退化,網路病例僅活到13歲。

更頭痛的是,此病孩童有時睡15分鐘就整天不睡,有時一睡就是兩、三天,日夜顛倒,住院又怕吵到別人,吳氏深只能抱著孩子在社區涼亭度過漫長黑夜或晨昏,孩子出生都沒能叫她一聲媽,但緊抱孩子的她,卻自認是世界最幸福的媽,「為母則強」最佳典範。

當子女接連確診,一家青天霹霹,吳氏深抱頭痛哭,久久無法自己,「只有面對,路才能走下去!」兩夫妻靠著一分深摯的愛和堅強意志,相輔相持,用樂觀迎戰舛運,才漸走出罕病陰霾,面對陽光。

在雲林鄉土關懷協會和縣府協助下,大女兒到啟能學校上課,兒子因已全癱只能半休學半養病,三歲小女兒活潑健康是兩夫妻的心肝寶貝,吳氏深說,再苦她都撐過來了,利用孩子休息她習作拼布,如今取得日本認證的拼布老師,老公收入有限,她到幼兒園教越語和拼布,也當翻譯,補貼家計。

生活很苦卻無法列為低收戶,靠雙手迎接明天的吳氏深和樂觀低調的老公,依舊感謝社會的關懷,她更四處奔波,爭取衛福部將孩子的病,列為罕見疾病,表揚會上,吳氏深因受肯定而喜泣,她說,路走得真的苦,只因有愛,爭取罕病不為自己,而是想用自己經驗為教材,不讓和她一樣命運的媽媽受更多苦。

「我不想孩子長大,因長大就很快離開我」吳氏深這番至深母愛的表達,令人動容。除非奇蹟孩子是好不了,但眼下最需要的是洗澡和進食輔具,她說,孩子長高了,抱不動了,洗澡特別費力。

雲林縣斗六市越南媽媽吳氏深(右)靠堅強毅力照顧兩名罹患罕見疾病的子女,今天接受表揚,她帶著大女兒和小女兒到場分享喜氣。記者蔡維斌/攝影
雲林縣斗六市越南媽媽吳氏深(右)靠堅強毅力照顧兩名罹患罕見疾病的子女,今天接受表揚,她帶著大女兒和小女兒到場分享喜氣。記者蔡維斌/攝影
吳氏深對子女的愛無怨無悔,用她崇高無上的母愛,照顧兩名罕見疾病子女,十二年來如一日,十分感人。記者蔡維斌/翻攝
吳氏深對子女的愛無怨無悔,用她崇高無上的母愛,照顧兩名罕見疾病子女,十二年來如一日,十分感人。記者蔡維斌/翻攝
雲林縣斗六市越南媽媽吳氏深(後排中)靠堅強毅力照顧兩名罹患罕見疾病的子女,今天接受雲林縣長張麗善(後排左二)表揚。記者蔡維斌/攝影
雲林縣斗六市越南媽媽吳氏深(後排中)靠堅強毅力照顧兩名罹患罕見疾病的子女,今天接受雲林縣長張麗善(後排左二)表揚。記者蔡維斌/攝影
雲林縣斗六市越南媽媽吳氏深(右)靠堅強毅力照顧兩名罹患罕見疾病的子女,今天接受表揚,她帶著大女兒(中)和小女兒到場分享喜氣。記者蔡維斌/攝影
雲林縣斗六市越南媽媽吳氏深(右)靠堅強毅力照顧兩名罹患罕見疾病的子女,今天接受表揚,她帶著大女兒(中)和小女兒到場分享喜氣。記者蔡維斌/攝影

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