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因罕病兒成為神力女超人 她陪更多心障孩子看世界

2017-06-22 09:21聯合報 記者曹馥年╱即時報導

18年前,台南市家庭主婦康嘉惠迎來第二個孩子薛博堯,罹患小耳症、罕見疾病威廉氏症候群的博堯,讓她的人生路增添艱辛,也為母則強。她翻遍所有教養罕病兒的書籍,帶著兒子上讀經班、一字一句伴讀。18年後的今天,博堯將升上台南二中3年級,康嘉惠考取美容師、健康管理師乙級證照,擔任台南市伊甸心園小作所教保員,陪伴更多心智障礙孩子探索世界。

伊甸心園小作所教保員康嘉惠(中)將照顧罕病兒子的經驗化作最好的教學根柢,帶著小作...
伊甸心園小作所教保員康嘉惠(中)將照顧罕病兒子的經驗化作最好的教學根柢,帶著小作所成員學烘焙、書法、口琴、自我清潔,期盼讓學員早日踏進社會,自食其力。圖為小作所洗臉課。記者曹馥年/攝影
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「我很喜歡小孩,不可能放棄任何一個孩子。」44歲的康嘉惠表示,因染色體異常導致的威廉氏症候群,發生率僅2萬分之一,博堯因病有心臟問題,一出生就領重大傷病卡;也因小耳症沒有右耳耳道,只有左耳能聽見。

康嘉惠個性樂觀,認為天下無難事,遇到了就要設法面對,當時網路不發達,支持性團體有限,原本不看書的她,翻遍所有罕病兒教養書籍「照書養」,並把握早療黃金期,盡可能讓兒子接受外界刺激。

康嘉惠回憶,孩子當年一坐上車就聽歷史故事、ABC,她牽著大女兒,抱著博堯,背著剛出生的小兒子,往返讀經班與早療教室,彷彿「神力女超人」。博堯對大人的說話語氣、臉部表情很敏感,當他不小心犯錯,康嘉惠用唱歌般的語調跟他講道理,避免讓他情緒過於緊繃。

上幼稚園後,同學對博堯的外貌指指點點,他問康嘉惠「為什麼我只有一隻耳朵?」康嘉惠鼓勵:「當同學來關心你,你就有機會交更多朋友!」

「分秒不錯過讓孩子進步的機會,一轉眼他就高中了。」威廉氏症候群患者的平均智商為80,在康嘉惠陪伴下,博堯的智商將近120,明年將從台南二中畢業。照顧博堯的同時,康嘉惠不斷自我成長,除通過乙級美容師證照考試,也因在照顧兒子時研讀許多健康資訊,考取健康管理師乙級證照。她原在無障礙之家擔任教師助理員,並在學校一對一帶領自閉兒學習,前年在友人「妳可以幫更多人」的鼓勵下,到心園小作所服務。

心園小作所現有20位心智障礙成員,年齡15到30多歲,智商約國小到國中程度。拉拔兒子長大的經驗成為康嘉惠最好的教學根柢,帶著孩子學烘焙、書法、口琴、自我清潔,期盼讓學員早日踏進社會,自食其力。

康嘉惠表示,心智障礙孩子自我清潔能力較有限,油頭垢面、長痘痘、蛀牙等都是常見問題。她特別規劃洗臉課,細心拆解步驟,緩慢、明確地帶孩子用手指細細搓洗臉部各個部位,直到熟練。許多孩子坐姿不良,彎腰駝背,長期累積造成脊椎側彎,她帶孩子練書法端正坐姿、訓練定力。改變最大的學員是24歲自閉症的阿傑,3年前只默默坐在教室角落的他,現已常和康嘉惠拉著手互動。

對烹飪有興趣的博堯,現在在一間泰式料理店的廚房幫忙,希望累積經驗,往廚師之路發展。工作忙累的時候,兒子端來的食物小點,就是康嘉惠最大的幸福。

伊甸心園小作所教保員康嘉惠(畫面正中黑衣者),將照顧罕病兒子的經驗化作最好的教學...
伊甸心園小作所教保員康嘉惠(畫面正中黑衣者),將照顧罕病兒子的經驗化作最好的教學根柢,帶小作所學員學習口琴、烘焙等課程。記者曹馥年/攝影
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伊甸心園小作所教保員康嘉惠(左1)將照顧罕病兒子的經驗化作最好的教學根柢,帶著小...
伊甸心園小作所教保員康嘉惠(左1)將照顧罕病兒子的經驗化作最好的教學根柢,帶著小作所成員學烘焙、書法、口琴、自我清潔,期盼讓學員早日踏進社會,自食其力。圖為小作所洗臉課。記者曹馥年/攝影
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伊甸心園小作所教保員康嘉惠(右)將照顧罕病兒子的經驗化作最好的教學根柢,帶小作所...
伊甸心園小作所教保員康嘉惠(右)將照顧罕病兒子的經驗化作最好的教學根柢,帶小作所學員學習口琴、烘焙等課程。記者曹馥年/攝影
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伊甸心園小作所教保員康嘉惠(中)將照顧罕病兒子的經驗化作最好的教學根柢,帶著小作...
伊甸心園小作所教保員康嘉惠(中)將照顧罕病兒子的經驗化作最好的教學根柢,帶著小作所成員學烘焙、書法、口琴、自我清潔,期盼讓學員早日踏進社會,自食其力。圖為小作所洗臉課。記者曹馥年/攝影
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