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成大送罹患超級罕病的骨化人最後一程

2017-06-13 13:21聯合報 記者修瑞瑩╱即時報導

成大安寧病房上午舉辦儀式,送骨化人最後一程記。者修瑞瑩/攝影
成大安寧病房上午舉辦儀式,送骨化人最後一程記。者修瑞瑩/攝影
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成大醫院安寧病房今天舉辦儀式, 送罹患超級罕病的骨化人張敏嫻最後一程。

37歲的張敏嫻罹患有罕病中的罕病之稱的「進行性骨化性肌炎」, 全台灣患者只有個位數。

生前幾乎全身無法動彈、每日與劇痛奮戰,仍樂觀面對生命,擔任成大醫學院的「生命導師」,向醫學生講述自己的病症,4月底臨終前還接受醫學生訪談, 拍成影片作為永久的教材。

進行性骨化性肌炎患者,又被稱為「珊瑚人」,身體像珊瑚一樣逐漸硬化,為基因的變異,出生時正常,但隨著年紀增長,全身肌肉、韌帶及結締組織會逐漸變硬,不良於行,最終臥床,並因胸廓骨骼的限制,影響呼吸而死亡。

醫院上午邀請家屬及他生前就讀的台南德光中學師長等, 一起送他最後一程。

送別會中,播放敏嫻生前為媽媽唱的歌曲, 其中有他寫的歌詞,「 我把開心留給媽媽,希望媽媽記得我愛笑的樣子」, 現場不僅他的媽媽、還有來賓都紅了眼眶。

張敏嫻20年前就讀德光中學, 因為疾病不良於行受到師長的照顧, 畢業後家中經濟狀況不佳, 多名師長也長期資助他住在安養中心的費用。

他生前接受醫學生最後訪談時,學生問「曾抱怨為什麼自己會得這種病嗎」,敏嫻答「為什麼不能是我、為什麼要是別人」,問「有沒有曾想自殺、安樂死」,答「才不要呢,活著很好,每個人都有這輩子要修的功課」, 面對罕病堅強勇敢的生命力, 讓人動容。

張敏嫻生前與他最敬愛的德光中學老師尚娥弟合影 記者修瑞瑩/翻攝
張敏嫻生前與他最敬愛的德光中學老師尚娥弟合影 記者修瑞瑩/翻攝
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成大醫院

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