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中捷首展「最初的感動」照片展 45名顱顏兒成長故事

被醫師宣判只能活到五歲的腭裂罕病兒宓宓,母親勇敢分享育兒成長。圖/羅慧夫基金會提供
被醫師宣判只能活到五歲的腭裂罕病兒宓宓,母親勇敢分享育兒成長。圖/羅慧夫基金會提供

台中捷運市府站今天起舉行「最初的感動」照片展,展出45位顱顏兒的照片,一家人與孩子奮鬥的故事,讓照片說話,展期至本月16日。

3歲宓宓是34週早產兒,出生僅930公克,發現罹患罕病狄蘭吉氏症候群,曾被醫生診斷活不過5歲,但父母從未放棄,宓宓展現堅強生命力,1歲半時修補腭裂,今年做胃造口手術,正常進食下長高長胖,能走路了,媽媽開心說「一定要陪女兒開心長大!」

宓宓的媽媽說,女兒出生比巴掌大些,因上顎裂,只能鼻胃管進食,一開始配方奶幾乎從鼻子噴出。她不放棄,每半小時少量餵食,幾乎沒日沒夜照顧。宓宓1歲半手術後脫離鼻胃管,但胃納小且餵食困難,進食幾乎吐出來,今年5月進行胃造口手術,終於慢慢吃下食物,這麼簡單的動作,讓媽媽很開心,半年多來長高10公分、胖2公斤,能走路學表達。

「我不在乎別人看孩子的眼光,只想好好照顧宓宓。因為我害怕只是一秒沒注意,我將永遠失去宓宓。」宓宓媽媽說,無論宓宓的哭聲或笑聲,都是媽媽穩定精神的力量。因為,女兒還在她身邊,還有機會好好摸摸她。宓宓媽感謝羅慧夫顱顏基金會一路協助,讓家長有倚靠。

9個月大的唇腭裂男寶寶阿炮,媽媽懷孕20週時產檢發現異常,爸媽一度想放棄,但看到胎動且孩子健康,決定生下,羅慧夫基金會照護員教導爸媽如何照顧孩子,今年6月兒子修補外唇缺陷,本月底將做顎部整形,與一般嬰兒無異。

阿炮媽媽說,我們決定生下阿炮後,立即跟基金會聯繫,基金會社工細心又完整的說明了唇腭裂的療程。阿炮出生後,社工安排了喘息照護員教導我們怎麼照顧孩子。有人可以幫忙,讓我們有喘口氣的空間!因為有基金會的協助,「孩子生下來的決定是對的。」因疫情延宕手術的阿炮,在今年6月底順利完成唇裂修補,本月22日進行腭裂修補手術。

羅慧夫基金會執行長陳依伶表示,台灣顱顏兒(唇顎裂、小耳症、顱顏缺陷)缺陷發生率為1/600,等於每年有200多名顱顏兒發生,許多父母惶恐、害怕,其實顱顏兒在治療下幾乎外觀與常人無異,基金會將協助醫療、關懷輔導到18歲,提供家長完整協助。

被醫師宣判只能活到五歲的腭裂罕病兒宓宓,母親勇敢分享育兒成長。圖/羅慧夫基金會提供
被醫師宣判只能活到五歲的腭裂罕病兒宓宓,母親勇敢分享育兒成長。圖/羅慧夫基金會提供
台中捷運市府站舉行「最初的感動」照片展,展出45位顱顏兒的照片。圖/羅慧夫基金會提供
台中捷運市府站舉行「最初的感動」照片展,展出45位顱顏兒的照片。圖/羅慧夫基金會提供
受疫情影響延宕手術的顱顏兒阿炮,父親欣慰至展覽現場看兒手術前後對比。圖/羅慧夫基金會提供
受疫情影響延宕手術的顱顏兒阿炮,父親欣慰至展覽現場看兒手術前後對比。圖/羅慧夫基金會提供

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