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小人物大故事/為照顧視多障兒 她創協會爭權益

「台灣視多障協會」理事長袁靜娟笑聲爽朗,她原本是高中地理老師,因老三出生後視力全盲,又診斷出自閉症、重度智能障礙,為照顧視多障兒子,她參加音樂治療等培訓,更開課幫助其他障礙兒,3年前創立視多障協會,為這些少數群體爭取更多權益。
袁靜娟已從台中二中教職退休,目前是兼課教師,丈夫許世明是台中一中老師,27年前兩人結婚後,生下老大很健康,第二次懷孕是三胞胎,因感染而早產,老二身體孱弱,老三視力全盲,老四女兒僅1000公克,出生後2個小時就不幸過世。
為了治療老三的視力,袁靜娟抱著兒子跑遍台中、台北、台南各大醫院,兩度已經麻醉躺上手術檯,但視網膜剝離難以挽回,她曾考慮出國求醫,又怕孩子承受不住重大手術而取消。
「25年來沒叫過一聲媽媽。」袁靜娟難掩落寞地說,除了視障,孩子陸續診斷出自閉症、重度智能障礙等,訓練生活技能得以「年」來計算,例如用吸管喝水得練習兩年,手握叉子、湯匙到現在仍得天天複習,考驗父母的耐心與愛心。
袁靜娟發現,視多障者的情緒難表達,她自費接受音樂治療培訓,除了幫助自己的孩子,也到台中市視障生關懷協會開課,幫助同樣受障礙所苦的孩子;她接觸越多視多障家庭,發現這個群體是「弱勢中的弱勢」。
袁靜娟結合視多障者、家屬與學者,成立了台灣視多障協會。她說視障者機構不少,視障結合多重障礙的族群少,「我們是全台唯一的」,協會內視多障者約40多人,但全台有多少人?連政府都沒有統計數字。
她強調,很多視多障者來自單親、弱勢家庭,更需要社會支持。
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