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小人物大故事/罹妥瑞氏症不敢看電影 陳威宇自拍宣傳罕症

陳威宇盼能四處演講介紹妥瑞氏症。圖/陳威宇提供
陳威宇盼能四處演講介紹妥瑞氏症。圖/陳威宇提供

21歲的陳威宇是一名大學生,從小罹患妥瑞氏症,會無法控制眨眼、發出怪聲音,遭旁人異樣眼光看待,連從事醫學工作的父母起初也不了解,直到他高二拍攝介紹妥瑞氏症影片,在網路上發酵後,才發現這世界還是有許多友善的人,他最想聽音樂會,但那樣的環境不容許有其他聲音存在,未來他想推動一場能夠包容所有聲音的音樂會,讓喜愛音樂的人都能參與。

陳威宇表示,3歲時爸媽發現他有症狀,但在18年前妥瑞症仍是陌生罕病。「直到小學5年級家人才說我生病了!」當時自卑、感覺像異類,陳威宇說,連搭捷運都被投以異樣眼光,有次期盼的電影上映,結果裡頭的聲音特效加劇症狀,開始控制不住發出聲音,被周遭人群怒視,才匆匆離開電影院,「那次開始,我把『去電影院』從人生項目中刪除」

雖遭遇各種不友善的對待,陳威宇不灰心,決定要向更多人介紹妥瑞氏症,高二時拍攝解說影片,發布在社群平台,沒想有妥兒家長傳訊息說,「謝謝你讓我更有勇氣能和孩子一起面對未來的挑戰」,看見滿滿回饋,讓他覺得一路走來值得。

目前就讀世新大學英語系的陳威宇,會在每學期的第一堂課和老師借幾分鐘,在全班面前自我介紹,也避免他人誤解,如今快畢業的他,除了準備研究所,也希望四處演講,介紹妥瑞氏症,讓更多人了解並友善對待。

妥瑞氏症

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