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罕病生近視逾2500度 拚成數理資優

家扶基金會舉辦全國自強兒童表揚,藍睿瑜(中)與妹妹和父親相處親密。
圖/家扶基金會提供
家扶基金會舉辦全國自強兒童表揚,藍睿瑜(中)與妹妹和父親相處親密。 圖/家扶基金會提供

「對我來說,母親和世界都只是模糊不清的輪廓。」國中8年級學生藍睿瑜,4歲時母親猝逝後才知自己罹患遺傳性疾病-馬凡氏症候群,這個罕見疾病帶走他母親,也讓他近視超過2500度、水晶體移位和視野狹窄,不過他突破先天限制,學業成績亮眼,去年獲總統教育獎,昨獲家扶基金會2022年全國自強兒童表揚。

家扶昨天表揚23名來自台澎金馬自強兒童,其中14人來自單親家庭、4人生長在隔代家庭、5名兒童的母親為新住民,4名自強兒罹患疾病或身心障礙;儘管成長過程充滿艱辛,他們仍努力成就未來,運用無限潛能闖出自己一片天。

國中8年級數理資優班的藍睿瑜,因罹患馬凡氏症候群,矯正後視力不到0.2,必須戴著厚重眼鏡;他讀書寫字得緊貼課本、瞇起眼才看得見。疾病也導致骨骼異常發展,15歲近180公分,又因心臟主動瓣膜剝離問題,無法承受碰撞和劇烈運動,體育課總是隻身一人坐在操場旁,看著同學打球跑步。父親捨不得他獨自承受疾病,陪他上體育課、教導他自理生活,帶他看見世界。

體育 罕見疾病 近視

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