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辣椒醬媽媽不畏昂貴手術費 醫判女兒「活不過6歲」堅強撐過

單親媽媽方怡閔(左)開小麵攤、製作辣椒醬、網拍,憑自身力量養育2名年幼子女,籌措罹患罕見疾病的小女兒醫藥費,獲選為新北家扶自強家長。(方怡閔提供)中央社
單親媽媽方怡閔(左)開小麵攤、製作辣椒醬、網拍,憑自身力量養育2名年幼子女,籌措罹患罕見疾病的小女兒醫藥費,獲選為新北家扶自強家長。(方怡閔提供)中央社

單親媽媽方怡閔開小麵攤、製作辣椒醬、網拍,憑力量養育2名年幼子女,籌措罹患罕見疾病的小女兒醫藥費,女兒撐過醫師判定的「活不過6歲」,她也獲選新北家扶中心自強家長。

新北市家庭扶助中心今天表示,樂觀而堅強的方怡閔其實要面對的是照顧罹患「胺基酸類脫羧基酵素缺乏症(AADC)」罕見疾病的小女兒的艱辛。

這是先天性基因缺陷疾病,患者會肌肉張力低下、發展遲緩、餵食困難、缺乏自主運動、情緒不穩,有類似帕金森氏症的嚴重運動障礙現象。

醫師判定小女兒無法活過6歲,她不辭辛勞帶著孩子到處治療,不畏昂貴手術費,陪著女兒各種課程,看著孩子一天比一天進步,不輕易放棄任何希望。

新北家扶社工師華君妮表示,方怡閔原自營小吃攤,小女兒確診罹患罕見疾病後,結束小吃攤在家自製辣椒醬並兼營網拍、家庭代工以照顧女兒,展現為母則強的堅韌力量。

面對龐大家庭開銷、孩子的醫療及輔具費用,方怡閔不怨天尤人,知足並珍惜外界的協助,也靠著自立自強的力量,勇敢面對生活的挑戰。目前小女兒已8歲且就讀小學,是讓她最感恩的事。

方怡閔獲新北市家扶中心遴選為「109年自強家長」,她說,不怨嘆孩子罹病,「反而要謝謝她來當我的女兒,讓我知道要更努力活在當下。」面對經濟困境、鄰居誤解與排斥甚至異樣眼光,她依舊擁抱希望,認真的過每一天。

家扶中心主任林夢萍表示,方怡閔以更多的愛與正面能量養育孩子,展現生命韌性,是扶助家庭的堅強典範。家扶將於29日上午在板橋第一運動場舉辦歲末感恩園遊會並表揚,邀社會大眾一起鼓勵仍在辛苦環境中努力的家長。

罕見疾病 家扶中心 模範母親

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