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罕病專法20年成效佳 各國紛來取經

2019-10-20 18:48台灣醒報 記者張元融╱台北報導

台灣的罕病兒有專法,引起各國羨慕!台灣罕病基金會20日舉辦「翻轉罕見人生—罕病20年回顧與展望」國際研討會,亞太罕見疾病組織、APEC罕病網路主席等病友團體皆來台取經,馬來西亞溶小體儲積症協會理事長李意盛於會中表示,台灣20年前就有專法令人羨慕,也感激陳莉茵(台灣罕病基金會創辦人)當年對她的激勵。

感恩的心

「要不是陳莉茵,我的孩子不知道該怎麼辦。」有兩位罹患龐貝氏症孩子的李意盛表示,這次是帶著感激之心來台演講「馬來西亞罕病之旅途」,全因多年前來台時結識陳莉茵大姐,被她為台灣罕病兒求藥的歷程所感動(促成《罕病法》三讀通過)。

「原本覺得孩子面臨龐大的醫藥費,根本手足無措、萬念俱灰。」李意盛說,以前看到充滿衝勁的陳姐分享,她如何跟政府及藥廠來回周旋,最後讓孩子們順利打到藥,他那時候感歎道「台灣的罕病兒真幸福!」於是,他回國後積極跟政府爭取,最終讓兩個女兒幸運地獲得後續治療與特別基金補助,甚至幫助更多當地的罕病孩子找到出路。

有專法令人稱羨

研討會上半場為「醫學發展如何轉變罕見人生」,罕病基金會董事長林炫沛醫師分別由診斷、治療及照護3方面向說明,台灣因有健全的法案作為發展基礎,使得「孤兒藥物引進」及「診斷檢驗補助」都有制度性的保障。對此,越南河內國立兒童醫院主任武志東表示,越南因缺乏法案支持,著實讓醫師難以引進藥物或給付。

研討會下半場則討論,「病友團體如何從倡議、溝通及宣導來轉變罕見人生」。由各國病友團體上台簡報,加拿大罕病組織、美國Every Life基金會及韓國罕病組織等團體皆因應國情不同,在推動罕病的運動中,衍生出不同的操作模式。

台灣經驗留史冊

台灣罕病基金會20年前成功推動專法,讓台灣成為第5個通過《罕病法》的國家,至今仍持續在爭取罕病的醫療、社會福利(政府公告罕病數達223項)。加拿大罕病組織董事長Dr.Durhane Wong-Reiger稱讚,台灣罕病發展史,對各國推動罕病工作而言,都是不可或缺的經驗,如果要談罕病發展,一定不能少了台灣。

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