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【閱讀生活】戈婭/任何不一樣的生活,只是一個不一樣的日常

2019-03-23 06:00聯合報 戈婭

圖/老川
圖/老川
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有一天,有個只在一個活動上見過一次,我已經不記得長啥樣子的男人突然在微信上找我聊天,開頭是問我在大理的生活情況,當問到孩子的爸爸的時候,我很坦然地告訴他我們離婚好幾年了。他居然問我:「那你真的好辛苦啊,你恨他爸爸嗎?」

我無言以對。

是不是在很多人的眼裡,女人帶著孩子離婚,不會有諸如「理念不合」、「感情沒有了」等簡單的理由,必須是老公出軌,或者老公天天把她打得死去活來?是不是認為女人即便碰上了這些事,也是不能自己主動選擇的,而必須等著老公來把自己一腳踢開然後就一直活在恨裡?

自從有了一個得自閉症的孩子,我得到的同情就更多了,已經到了無中生有的地步。有一天,我帶著兒子火娃和一群朋友聚餐,因為最初上來的都是大魚大肉,這個「不吃一切值錢東西」的小朋友頓時滿臉不高興,他看了眼餐桌,小聲嘆了一口氣,直接對我說:「媽媽,我想回家,可以嗎?」

我只能趕緊安慰他:「等一下素菜就來了。」還好,最後廚師做了炒白菜、秋葵、毛豆……我覺得這事太搞笑了,於是把它發在微信朋友圈,結果底下有人居然說:「你真的挺辛苦的,抱抱你。」

什麼?你伸出了友誼的雙臂,但是我實在不想抱上去啊,怎麼辦?

我在大理的朋友們都知道火娃是啥情況,關鍵是他們並不覺得這孩子這樣活著有啥不對啊。他們把他當成一個普通而獨特的孩子去看、去要求、去忽略(一定要忽略,因為所有的目光都聚焦在孩子身上本身就是一種監控和審視),但是他們會默默地更關心他。比如,他夾不到的菜,還沒等我反應過來時,必然就有朋友幫他夾了,「盤子拿起來,接著。」我到哪兒聚會都可以帶著他,而且他很聽話。只要我的朋友在,他就可以自在地玩他的、吃他的,我也自在地和朋友聊天,只要在他需要幫助的時候提供幫助即可。就這麼簡單。到底哪裡很辛苦值得抱抱啊,我的天……

當一個人鐵了心要同情你時,你真的無處可逃,真的。你和朋友聚會,你開心地抽菸、喝酒、聊天,會有人同情你:「你看這個女人多苦,都需要用抽菸、喝酒來麻痺自己排解苦悶了。」你帶著孩子去旅行,會有人同情你:「你看這個女人多苦,帶著一個自閉症的孩子出門不知道多難呢!她也是沒辦法……」

當一個人對另一個人的生活設身處地,並順利地產生了「如果我是她」的恐懼之後,他們就沒法做到不同情那個假想當中的自己了。如果我說我和朋友在一起時,多半都是聊最近看的電影、書,分享心事、扯八卦、互虧、講笑話,自閉症並不是我們永恆不變的主題,估計很多人都不會相信吧?如果我說孩子沒有那麼難帶,火娃很聽話,情緒很穩定,與家人、朋友的溝通無障礙,除了確實傻了一點……我沒覺得他有什麼不得了的問題,很多人也是不會相信的吧?如果我說我早就接受了他沒辦法光宗耀祖的現實,我沒覺得這輩子有什麼很大的缺憾,我覺得帶自閉症的孩子可以不用學奧數(國際奧林匹克數學競賽)、不用高考、可以在淡季出去玩非常省錢,這些好處特別多,也是不會有人相信的吧?

因為很多人不相信「如果我的孩子有自閉症」,她自己還可以做為一個「人」,而不只是做為一個「自閉症孩子的媽媽」活著,所以難以想像帶著一個「不一樣」的孩子生活,到底是一種什麼樣的生活。那麼,帶著一個「不一樣」的孩子生活,到底是一種什麼樣的生活?我的回答是:「任何不一樣的生活,只是一個不一樣的日常。」

我的高中同學Kun生活在加拿大。她曾經告訴我,在加拿大,像唐氏症篩檢之類的產前檢查都不是必要的,是父母可以自己勾選的,因為整個社會有一個普遍的認識:即便是不一樣的孩子,你也不能說那就是不值得一過的人生。她還跟我分享一個腦癱兒童的爸爸寫的書,那個爸爸大概表達的意思是:其實當你想通了,照顧一個不一樣的孩子只是你的日常生活不一樣了。就和高血壓、糖尿病患者需要日常服藥或者改變飲食一樣,這就是你新的日常,生活還是在繼續。而且,這個新的日常是一天一天、一年一年逐漸養成的,不是一下子塞給你一個八九歲的陌生的特殊孩子,告訴你要接受他。

每個帶孩子的父母可能都有過這樣的經歷:一個兩歲孩子的媽媽抱起你七八歲的孩子,大叫一聲:「我的媽呀,這麼重你怎麼抱得動。」可是,你是從他們才六七斤的時候就開始訓練的,他們不是一下子就到四五十斤的,他們是一點兒一點兒長起來的,在這個過程中,你的肱二頭肌也悄無聲息地隨之長了起來。

帶一個自閉症孩子的信心和習慣,也是在這些年裡一點兒一點兒培養起來的。這個新的日常,儘管在剛剛去接受和養成的時候,會讓你覺得百般不適,就像電視裡的小和尚上山修行,先要在腿上綁沙袋挑水,每個初階和尚都會覺得「不行,不幹了」。可是過了那段最痛苦的時間之後,他們開始覺得自己和腿上的沙袋可以共同進退了,可以如好兄弟一般一起健步如飛了。當大家摘掉沙袋的時候,簡直要互相摁住才能不飛上天去。初階和尚就是這樣成為高階和尚的。

我和火娃的關係,就是這樣建立起來的。他的特殊,從前就是綁住我的沙袋。在頭幾年,我也是要死不活的,恨不得除之而後快!而現在,沙袋已經不見了,它已經變成力量長到了我的血脈裡。咦?原來我現在就是個高階和尚呀!

●摘自寶瓶文化《不過生了一個小孩:我是戈婭,別叫我勵志媽媽》

自閉和尚微信抽菸加拿大

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