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親子手牽手/共寫一本媽媽經

2018-10-11 06:00聯合報 江珮瑾

在壯壯剛出生的那天,我跟壯爸除了陪產團,不敢也不願讓親友知道壯壯的病情,當時心中充斥著滿滿地不安與焦慮、自責與憤怒,種種複雜的情緒鯁在喉頭,難以呼吸也無法訴說,只有沉默,逃避來自四面八方的關心與問候。

後來躲不過家人們愛的包圍,行動派的壯壯外公率先打破沉默,直接從新店殺到花蓮,衝到加護病房去看壯壯,用他的方式叨念著我不要想太多,孩子會慢慢好起來之類的鼓勵話語,後來壯壯阿嬤、二姑姑、外婆等親友也陸續來了,為了不讓大家太過擔心,我們對於壯壯病情總是支吾其詞,不正面回應,一直到他病情穩定,才開始在個人通訊軟體上斷續發布關於他的訊息與照片。

開店初期,不希望大家抱著同情的眼光來看我們,當幾個媒體朋友提問開店原因,說完書店是送給壯壯的周歲生日禮物故事後,總是請對方不要在報導上寫病情,用來自慢慢長大星球的小王子之類的形容來表現他的狀態即可。

直到壯壯滿兩歲,已經會跑會走,我們的心理負擔稍微減緩;接下這個專欄之後,才在壯爸的支持與鼓勵下,陸續回想、記錄陪伴壯壯成長的每個片段。

試圖通過閱讀與寫作,進行自我療癒。

意外地,陸續收到不少讀者迴響,有人網路撰文分享自己陪伴特殊兒的故事,留言推薦好書、提供早療或自閉症療癒相關資訊,也有認識或不認識的朋友私訊分享自己身為特殊疾病患者的故事。

《施慧玲的媽媽經:不一樣的自閉兒》就是由一位家有腦傷兒的朋友私訊推薦的好書,作者是法學士,書中的每個篇章都是整理自她的FB粉專貼文,用一種生活隨筆的方式書寫陪伴特殊兒、一家三口共同成長的過程,用字淺顯易懂,無論是記錄對孩子的愛與觀察,或是談兒童人權、法律、對醫療專業的批判,都能讓人忍不住一篇接一篇地讀下去,讀來笑中帶淚,無論家中孩子是否有特殊疾病,都適合閱讀。

有趣的是,本來一開始只想寫自己的故事,可是通過相互的閱讀與對話,彼此生命故事的交換,竟形成共同譜寫媽媽經的狀態,至於爸爸經,就留給爸爸去說。

自閉患者人權

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