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親子手牽手/在未知中期待驚喜

2018-09-06 06:00聯合報 江珮瑾

雖然陸續接觸了一些自閉兒的家長,但還沒聽自閉症患者本人分享過生命經驗,所以利用書店訂書系統盡可能地蒐集與自閉症相關的著作,試圖從自閉症患者的視角了解什麼是自閉症?有什麼方法可以改善生活?

我想,我最擔心的問題是,萬一哪天我跟壯爸走了,壯壯有沒有可能自己活下去?

在陪伴壯壯龜速成長的過程中,看著其他同齡或更小的孩子像兔子般不斷從身邊跑過,總讓人一不小心就喪志,這些時刻特別需要一些成功經驗給自己信心,才能不斷抱持耐心,擁抱還是有可能讓壯壯發展出生活自理能力的希望。

最好是,能夠看見把自閉特質變成生存優勢的成功案例。

於是,選擇閱讀《火星上的人類學家》裡其中一位自閉症觀察對象──天寶.葛蘭汀的著作《我的大腦和你不一樣:看見自閉症的天賦優勢》,她是少數既成年又是動物科學教授、作家、演說家的自閉症患者。

天寶在書中以一種把自己當研究對象的態度進行各種大腦研究,本來以為書中會用大量艱澀難懂的科學名詞,但沒想到她除了條理清晰,還很有「幽默感」,善用各種有趣的比喻進行書寫,同時運用自己及其他自閉症患者的生命經驗,說明其實有很多自閉症患者並非如同外顯行為表現出來的對環境變化、社會互動沒有感覺,反而有點像是太多訊息大量輸入,資訊量超載難以反應,產生行動與思考不一致的狀況。自閉患者並非是沒有感覺或感情的人,也不是沒有用的人,我們應該把注意力放在個別的病症特質上,想的不是「這是自閉症的缺點」,而是「怎麼讓個別的能力發揮得更好」。

最後,她提出「大腦終其一生都有可塑性」的觀點,抱持在未知中期待驚喜的想法,引導自閉兒家長持續性為孩子進行療癒及生活能力的訓練,觀察孩子偏向用哪一種方式在思考,是語言?圖像?還是模式?羅列不同思考方式的特質與相對應的可能職業類別,作為家長和孩子探索時的參考。

想起壯壯喜歡觀察每件物品的細節、愛玩圖卡遊戲,發展他的圖像記憶思考能力或許是個不錯的努力方向。

自閉患者火星

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