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親子手牽手/在差異中找尋理解

2018-08-02 09:20聯合報 文/江珮瑾

雖然尚未收到壯壯的綜合評估報告書,但幫他做心理評估的老師表示壯壯可能是因為胰島素過高引發的腦性麻痺,讓他在身體、認知、語言上有明顯的發展遲緩,也有社交缺乏、刻板或重複行為的情形出現,將在報告書中註明為「泛自閉症候群」,同時向我們解釋現在會用一個光譜的概念進行評估,說明社會上每個人都有自閉,只是落在光譜上的位置不同,產生不同形式的表現樣態。

在聽完這樣的評估後,不知道為什麼,有種踏實的感覺,畢竟跟他剛出生被醫生評估可能一輩子都是植物人比起來,自閉也沒什麼大不了的,沒有特別難過,反而覺得有個明確的方向蒐集資料,更能積極運用適切的陪伴方法、找尋不同的療癒資源。

也許早就有心理準備,所以很快地進入問題解決模式,也能很自在地跟周邊的親友們說明壯壯的狀況,不用再費心解釋壯壯不愛跟其他人眼神接觸、偏好玩電風扇或圓形容器、快兩歲半還不會說話的原因;也能在對方「好意」建議要我們生第二胎給壯壯作伴或幫忙刺激他的語言能力時,清楚表明除非壯壯自己「說話表示」想有弟弟妹妹,長出照顧自己及弟妹的能力,否則不應該再生第二個孩子來當他的小爸爸或小媽媽。

在一次聚會裡,與以前研究所的所長和師母聊到壯壯的情形時,身為人類學家的他們很懂得與其說些不著邊際的安慰話語,不如推薦我閱讀《火星上的人類學家》(天下文化),讓我自己在閱讀中回看,在差異中學習理解。

其中〈孤絕的奇才〉與〈火星上的人類學家〉,兩篇文章寫的都是自閉者。不約而同提到自閉者常在音樂、繪畫、數學等不同領域擁有高度驚人的能力,或超強的專注力與記憶力。最重要的是,清楚描述他們看似對人沒有興趣,但仍擁有情感需求,儘管不能理解一般人的「愛」是什麼意思,卻有一套屬於他們的情感表達、自我安慰、關心他人或動物的方式。

我們雖然還沒找到壯壯的天賦在哪裡,但將視他的與眾不同為一種專屬於他的特質,堅定地用各種方式給他愛,期待他有一天也能發展出愛人與被愛的能力。

自閉火星情感

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