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罕病立法20年 陳莉茵獲亞太罕病聯盟英雄獎

2019-10-21 21:12聯合報 記者陳婕翎/台北即時報導

罕病基金會創辦人陳莉茵今年獲頒亞太罕病聯盟的罕病英雄獎,肯定她的貢獻,笑稱自己48歲才「出道」的陳莉茵領獎時表示,是台灣的民主及各行各業的民眾願意出錢出力,讓普通的媽媽和教書匠有機會為罕病病患及家屬撐起保護傘,罕病英雄是屬於所有支持罕病的台灣人。

亞太罕病聯盟主席Ritu Jain說,今年適逢台灣罕病基金會成立廿周年,特地將世界級罕病研討會搬到台灣,讓更多人看見台灣經驗,這次一共有19個國家、50多位代表出席,是歷年最多人參與的研討會。

Ritu Jain坦言,並非所有國家都樂於向國際分享罕見疾病有關的資訊,她曾好奇詢問為何台灣願意,陳莉茵笑著說,「所有病友和家屬都是一家人,本該彼此支持。」令Ritu Jain印象深刻的台灣罕病經驗,是台灣集結一群好的人才,即使無利可圖,依然願意為心中的願景奉獻。

陳莉茵說,罕病英雄獎代表國際對台灣罕病的肯定,這是台灣社會上下一心的功勞,政府願意聆聽病友的聲音,健保為罕病編列特別預算,減輕罕病家庭負擔。在媒體倡議下,為罕病家庭與民眾建立橋樑,讓民眾走入病友世界,廿年來,不少民眾每月固定捐一百元支持基金會,「這是台灣真善美的表現。」

「罹患罕病是不好的事,但在台灣患有罕病,整個社會都願意伸出援手。」亞太罕病聯盟創辦人Dr. Durhane Wong-Rieger說,歐美或日本,雖政府願意支持,為罕病制定法規,但僅限於醫療照顧,走出醫院,病友在生活上仍會遇到困難,甚至「罕病」始終未能走入一般人心中,民眾對於罕病一知半解,盼更多台灣經驗分享給其他國家,改善全球病友困境。

●更多罕病故事和紀錄片,請看「萬分之一在我家:6個罕病重生的故事」http://bit.ly/32skN4s

●「生生相惜‧愛不罕見」罕病20周年特展http://www.tfrd.org.tw/tfrd/news/content/id/2760

亞太罕病聯盟創辦人Dr. Durhane Wong-Rieger(左起)頒贈罕病...
亞太罕病聯盟創辦人Dr. Durhane Wong-Rieger(左起)頒贈罕病英雄獎給罕病基金會創辦人陳莉茵,右巷為共同創辦人曾敏傑。圖/罕病基金會提供
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罕見疾病基金會十月廿日舉辦「翻轉罕見人生─罕病20年回顧與展望國際研討會」,罕見...
罕見疾病基金會十月廿日舉辦「翻轉罕見人生─罕病20年回顧與展望國際研討會」,罕見疾病基金會董事長林炫沛(後排右一)、創辦人陳莉茵(前排右一)與曾敏傑(後排右三)與貴賓們合影。記者葉信菉/攝影
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