親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。
生活新聞
星座運勢
家庭兩性
動物星球
職場觀測
流行消費
時尚美妝

大選評論/青年安居如何可能?盤點政黨選前居住政策

韓國瑜「落跑」選總統原因?柯文哲:前市長負債3000億

這樣的展覽是第一次 罕病20周年模擬病友生活

2019-10-21 20:15聯合報 記者張益華/台北即時報導

罕見疾病」是指盛行率萬分之一以下、少見的疾病,罕病基金會自23日起將在北市松山文創園區推出「生生相惜,愛不罕見」特展,這是國內首次針對罕病主題舉辦大型展覽,現場將播映病友紀錄片,呈現罕病在台廿年來轉變,也把病友的生活場景搬到展場,讓大眾了解病友需求,盼能多一些同理心。

罕病基金會創辦人陳莉茵表示,過去罕病家庭被貼上負面標籤,被視為受詛咒、受歧視的對象,現在,大眾和病家已可以用全然不同的態度面對罕病。

展覽將打造家的場景,讓民眾體驗病友生活。罕病基金會執行長陳冠如說,罕病病類多,不同疾病病友的生活樣態不一樣,有人長期臥床,民眾來到客廳區,可以試躺電動床或移位機,體驗病友無法自由行動的不便;有病友則是限制飲食,在廚房裡可以看見上鎖的冰箱,聞到特殊奶粉的味道。

陳冠如說,這是基金會首次嘗試以「實際體驗」形式,帶民眾感受因病帶來的生活限制,期望民眾多些同理心。值得一提,在病友書房可欣賞紀錄片,這是由聯合報健康事業部、願景工程影像組製作,以六個病友故事為主軸,耗時近一年,記錄他們如何克服病苦,讓疾病不再是人生限制,也讓人看見基金會的服務價值。

展覽另有繪畫藝廊區、文創區及病友現身分享生命故事等,民眾可於本月23至30至松山文創園區北向製菸工廠一樓展區,免費參觀。

●更多罕病故事和紀錄片,請看「萬分之一在我家:6個罕病重生的故事」http://bit.ly/32skN4s

●「生生相惜‧愛不罕見」罕病20周年特展http://www.tfrd.org.tw/tfrd/news/content/id/2760

罕見疾病基金會10月20日舉辦「翻轉罕見人生-罕病20年回顧與展望國際研討會」,...
罕見疾病基金會10月20日舉辦「翻轉罕見人生-罕病20年回顧與展望國際研討會」,罕見疾病基金會董事長林炫沛(後排右一)、罕病基金會創辦人陳莉茵(前排右一)、罕病基金會共同創辦人曾敏傑(後排右三)與貴賓合影。記者葉信菉/攝影
分享
罕見疾病基金會10月20日舉辦「翻轉罕見人生-罕病20年回顧與展望國際研討會」,...
罕見疾病基金會10月20日舉辦「翻轉罕見人生-罕病20年回顧與展望國際研討會」,罕病基金會共同創辦人曾敏傑出席。記者葉信菉/攝影
分享
罕見疾病基金會10月20日舉辦「翻轉罕見人生-罕病20年回顧與展望國際研討會」,...
罕見疾病基金會10月20日舉辦「翻轉罕見人生-罕病20年回顧與展望國際研討會」,罕見疾病基金會董事長林炫沛出席致詞。記者葉信菉/攝影
分享
罕見疾病基金會10月20日舉辦「翻轉罕見人生-罕病20年回顧與展望國際研討會」,...
罕見疾病基金會10月20日舉辦「翻轉罕見人生-罕病20年回顧與展望國際研討會」,罕病基金會創辦人陳莉茵(右)出席。記者葉信菉/攝影
分享
亞太罕病聯盟創辦人Dr. Durhane Wong-Rieger(左起)頒贈罕病...
亞太罕病聯盟創辦人Dr. Durhane Wong-Rieger(左起)頒贈罕病英雄獎給罕病基金會創辦人陳莉茵,右巷為共同創辦人曾敏傑。圖/罕病基金會提供
分享
罕見疾病基金會十月廿日舉辦「翻轉罕見人生─罕病20年回顧與展望國際研討會」,罕見...
罕見疾病基金會十月廿日舉辦「翻轉罕見人生─罕病20年回顧與展望國際研討會」,罕見疾病基金會董事長林炫沛(後排右一)、創辦人陳莉茵(前排右一)與曾敏傑(後排右三)與貴賓們合影。記者葉信菉/攝影
分享
罕見疾病基金會10月20日舉辦「翻轉罕見人生-罕病20年回顧與展望國際研討會」,...
罕見疾病基金會10月20日舉辦「翻轉罕見人生-罕病20年回顧與展望國際研討會」,罕見疾病基金會董事長林炫沛(後排右一)、罕病基金會創辦人陳莉茵(前排右一)、罕病基金會共同創辦人曾敏傑(後排右三)與貴賓合影。記者葉信菉/攝影
分享
罕見疾病基金會10月20日舉辦「翻轉罕見人生-罕病20年回顧與展望國際研討會」,...
罕見疾病基金會10月20日舉辦「翻轉罕見人生-罕病20年回顧與展望國際研討會」,各界參與熱烈。記者葉信菉/攝影
分享
罕見疾病基金會10月20日舉辦「翻轉罕見人生-罕病20年回顧與展望國際研討會」,...
罕見疾病基金會10月20日舉辦「翻轉罕見人生-罕病20年回顧與展望國際研討會」,各界參與熱烈。記者葉信菉/攝影
分享
亞太罕病聯盟創辦人Dr. Durhane Wong-Rieger(左起)頒贈罕病...
亞太罕病聯盟創辦人Dr. Durhane Wong-Rieger(左起)頒贈罕病英雄獎給罕病基金會創辦人陳莉茵,右巷為共同創辦人曾敏傑。 圖/罕病基金會提供
分享
罕見疾病基金會十月廿日舉辦「翻轉罕見人生─罕病20年回顧與展望國際研討會」,罕見...
罕見疾病基金會十月廿日舉辦「翻轉罕見人生─罕病20年回顧與展望國際研討會」,罕見疾病基金會董事長林炫沛(後排右一)、創辦人陳莉茵(前排右一)與曾敏傑(後排右三)與貴賓們合影。 記者葉信菉/攝影
分享

文創看見台灣患者紀錄片韓國健保越南罕見疾病

延伸閱讀

罕病二十年 民團籲關照未確診病友、擴大篩檢

萬分之一在我家…曾命懸一線 罕病高雪氏症男孩...

盼擴大罕病篩檢 曾敏傑:可效韓國

罕病專法20年成效佳 各國紛來取經

台灣人一句話鼓舞 他成馬來西亞罕病權益鬥士

影/徐若瑄當愛心大使 幫罕病弱勢兒童募款

相關新聞

我的肝不好?!惱人肝斑影響面子問題

2019-10-21 12:45

威力彩頭獎開出 彩券行:最近狗屎掃不完就知有大獎了

2019-10-21 22:31

傳LINE問「在嗎?」真的超白目!學會5種聰明說話技巧

2019-10-21 22:23

威力彩頭獎6.6億 大獎首落基隆市1人獨得

2019-10-21 22:09

台鐵141次自強號撞行人 影響1萬5800人、1613分鐘

2019-10-21 20:33

搶不到優惠免驚!她曝好市多神秘「延期」小白單 網友推爆

2019-10-21 20:00

外送員強制加保意外險? 勞動部24日與外送業者座談

2019-10-21 19:46

好市多CP值超高「起司神品」 網爆動:快來囤貨!

2019-10-21 19:19

大溪花海農場開萬聖趴 10月壽星免費入場、同行享優惠

2019-10-21 19:04

嘉義土雞場疑未主動通報禽流感 最高恐罰一百萬

2019-10-21 18:41

台鐵141次自強號 往中壢平交道撞上路人

2019-10-21 18:38

普悠瑪事故滿一年 全台火車鳴笛三秒追思

2019-10-21 18:11

「跨虹者」爭人權 抗議人權聯盟排擠

2019-10-21 17:57

連腳後跟都可愛!「粉紅絲帶」小白鞋邀你做公益

2019-10-21 17:30

住院醫師納勞基法三亂象:薪資不透明、工時長、年休縮水

2019-10-21 16:46

出社會賺錢後依然覺得貴?網點破2店家商品買不下手

2019-10-21 16:41

罕病二十年 民團籲關照未確診病友、擴大篩檢

2019-10-21 16:40

Fresh Taiwan臺灣原創IP多元 文策院助攻品牌拓當地銷售通路

2019-10-21 16:24

吃胡蘿蔔手腳會變黃? 營養師:有可能,但對人體無害

2019-10-21 16:19

清境2期高空步道30日啟用 加了「彩蛋」不加價

2019-10-21 15:38

高中三年不敢拿下口罩 戽斗妹變臉後終能好好吃碗麵

2019-10-21 15:19

經濟支柱不能倒!中壽「重大傷病險」提供22項保障

2019-10-21 15:01

癲癇發作可以預測? 血測技術露曙光

2019-10-21 14:50

國際旅展餐券、住宿券「骨折價」 今起預購

2019-10-21 14:43

移民署舉辦座談會 用心傾聽新住民心聲

2019-10-21 14:33

桃園屠宰場爆H5N2禽流感 千隻凍雞廢棄

2019-10-21 14:25

抗氧化要有效 蔬果千萬別生吃

2019-10-21 14:24

林洲民批護航大巨蛋 都發局強勢反擊:一切合法

2019-10-21 14:06

普悠瑪周年 台鐵全線列車今16:49將同時鳴笛3秒

2019-10-21 13:49

願景/舊金山有機生活美學 人、土地、食物的美好連結

2019-10-21 13:31

疑伺服器容量不足當機 公路監理系統今早急修復

2019-10-21 13:31

降低芋頭軟腐病菌密度 研究人員建議與玉米輪作

2019-10-21 13:30

優質雞蛋主產地 台南市府猛力推「好蛋」

2019-10-21 13:12

長榮空姐愛心年曆發售 限量6千本開放搶購

2019-10-21 12:45

使用網路沉迷恐影響身心健康 醫師:靠兩招避免

2019-10-21 12:34

願景/花早開蟲不來 極端氣候下農業該如何調適?

2019-10-21 12:30

含矽靈洗髮精致禿頭?醫:不會

2019-10-21 12:28

NASA黑客松出爐 2隊角逐全球決賽

2019-10-21 12:23

林務局跟風開箱文 訴說道班工作不容易

2019-10-21 12:23

熱門文章

高鐵台南站為何不設在市中心?網酸:應正名北高雄站

2019-12-13 10:02

小孟塔羅:想賺更多錢?和同事不合?測2020年我該換工作嗎

2019-12-13 08:38

搶打公費流感疫苗 全台亂象頻傳

2019-12-13 00:23

冬天暫時告退?西半部明高溫近30度 日夜溫差大

2019-12-12 22:04

每日星座運勢/牡羊運勢旺盛收穫多 事業易得肯定

2019-12-13 00:00

記得洋蔥式穿衣 吳德榮:早晚涼、白天微熱到下周三

2019-12-13 08:02

【生活趣聞】蔡怡怡/悔嫁邋遢老公

2019-12-13 06:00

旅行不踩雷!KLOOK公布「旅行地雷引爆點大調查」

2019-12-13 09:02

健康促進可望直接找治療師 醫師治療師團體隔空激辯

2019-12-12 18:53

男性起薪為何高於女性 紐約女性領袖發現是這個原因

2019-12-13 03:36

50歲新員工愛倚老賣老 還嗆同事「你又不是主管」

2019-12-13 13:18

好市多「地獄食品」讓人又愛又恨 她警告:沒有覺悟不要買

2019-12-13 15:13

從軍不如預期 他退役考取郵務士展開「綠衣鐵馬」新人生

2019-12-13 09:37

限時3H免費吃片皮鴨、流沙湯圓!享鴨12月15日插旗板橋

2019-12-13 00:28

【家有亞斯】咩咩/甜蜜的果實

2019-12-13 06:00

華航推洛杉磯、夏威夷增班 全航線促銷最高現折6,060元

2019-12-12 21:00

公共場所戴口罩防流感?醫強調「這件事」最重要

2019-12-12 17:33

相親男偷吃薯條又想付少一點 她撂狠話直接走人

2019-12-13 13:52

印尼發生首例非洲豬瘟 今下午起帶肉回台重罰

2019-12-13 11:17

星宇航空機票16日開賣 航班時段公布

2019-12-13 12:46

因應環狀線轉乘 新北市首條公車專用道來了!

2019-12-13 13:37

萬年砧板危機重重 譚敦慈教你怎麼清洗

2019-12-12 20:25

拒當「濫好人」12金句整理!你的善良,必須有點鋒芒

2019-12-13 11:57

熬夜不怕皮膚爛!雅詩蘭黛小棕瓶喊「夜間修護」3天有感

2019-12-13 00:49

【我愛一個人煮-94】太陽臉/台式麵包兩款

2019-12-13 06:00

洗手乳加水省錢恐刺激皮膚?醫師這樣說

2019-12-12 18:59

湯圓口味常勝軍?網狂推「2大經典」:以外都不行

2019-12-13 15:04

強調精準醫療重要性 張善政自爆有「巴金森」基因

2019-12-12 20:39

坎達爾珍娜這耶誕裝和泳衣比清涼 貝拉哈蒂德俏皮秀MK

2019-12-12 21:07

氣喘兒?7歲童上腹痛 就診才發現胸腔長9公分腫瘤

2019-12-12 22:55

疫苗之亂 疾管署:加速配送 協助調度

2019-12-12 23:57

來台國際旅客人次達1111萬 創歷史新高

2019-12-13 15:31

歐洲夯爆~「越摔越好看」的義大利不怕摔行李箱登台

2019-12-13 11:27

自爆有巴金森基因 張善政:精準醫療預防疾病

2019-12-12 23:36

觀光列車改造塗裝首航 台鐵局長:基隆站將變商業中心

2019-12-13 14:52

24款下酒菜+3款新拉麵!一風堂化身「拉麵居酒屋」

2019-12-12 18:29

台灣器官移植成國際之光 名醫蔡建松赴越南分享經驗

2019-12-12 18:30

即日起3天到北車大廳看新車 體驗台鐵美學復興

2019-12-13 11:51

降流感重症風險 48小時內投藥

2019-12-12 23:49

爆漿!「比臉大」巧克力菠蘿IG夯 雲林兒時台式麵包店老饕知味

2019-12-13 15:26

商品推薦

贊助廣告

商品推薦

留言


Top