中重度異位性皮膚炎病友每月自費醫療費2.5萬元 占月薪逾半

異位性皮膚炎不只影響健康，中重度病友為了改善膚況，生活中更負擔大筆隱形開銷。調查顯示，中重度患者高達72％病友至少看過6位以上的醫師，近3成每月自費醫療費用逾兩萬元，逾五成病友每月需花費超過5000元在防蟎、空氣清淨機等開支，更因為搔癢而長期失眠，外觀紅腫影響自信與社交。

9月14日是「世界異位性皮膚炎日」，2026年國際主題聚焦「打破隱形負擔」，異位性皮膚炎不只造成皮膚乾、癢，對中重度患者而言，長期反覆發作帶來求醫、經濟及心理等多重壓力。異位性皮膚炎病友協會名譽理事長朱家瑜指出，病友為了找到有效治療方式，常陷入「求醫迷航」，生活也可能被龐大的醫療與照護支出壓得喘不過氣。

異位性皮膚炎病友協會進行2025年「台灣中重度異膚研究」，也是台大醫院皮膚科主治醫師的朱家瑜指出，調查顯示，高達72％病友看過至少6位以上醫師，46％看過6至10位；18％從未對治療感到滿意，顯示病友要找到適合自己的治療方式相當不容易，經常為了求診四處奔波。

在治療費用上，28％患者每月自費治療皮膚用超過2萬元，日常生活為了皮膚健康，54％每月花費逾五千元在防蟎、空氣清淨機等開支上，使得每月相關支出超過2.5萬元，若以國人月薪中位數3.98萬元為標準，病友為了皮膚所需開銷就達63％。

但並非所有治療都達到良好效果，朱家瑜指出，88％患者在沒有獲得有效治療的情況下，生活品質自評分數降至 40 分以下（滿分 100），包括長期夜間因搔癢而睡眠破碎，日常生活因皮屑、紅腫導致容貌焦慮與社交退縮。

朱家瑜說明，研究發現，台灣病友在選擇進階治療時，「皮膚病灶改善機率」的相對重要性達43.80％，「止癢機率」16.53％，兩者合計占決策權重高達 60.33％。相較於歐美研究，病友最先考量止癢，台灣病友反而較重視病灶改善，也就是希望改善外觀，擁有可以自信生活的乾淨皮膚。

奇美醫院皮膚科主治醫師暨醫學美容中心副主任鄭百珊觀察，一般人只會看到異膚病友外表，沒有看到他們還要面對晚上睡不好，甚至受到同儕言語霸凌、不願靠近他們的隱形壓力，病童家長也因為擔心孩子狀況，生活受極大影響。

就讀台師大美術系博士班的病友王小姐表示，高三升大學時壓力大，異位性皮膚炎大爆發，面對皮膚像是象皮，流血、流湯，內心自卑不敢出門。她後來申請健保給付的口服小分子標靶藥 ，狀況好轉，但一年後給付到期，只能停藥。還好現在的主治醫師鄭百珊協助她再次申請健保給付，現已穩定控制。

卅多歲的病友賴先生在準備考碩士班時熬夜，使異位性皮膚炎嚴重復發，全身八成皮膚都有病灶，晚上搔癢睡不著，白天沒精神讀書，一度思考要放棄。後來參加口服小分子標靶藥物研究計畫，從此穩定服藥，如今他已通過律師國考，在律師事務所上班。

朱家瑜說明，異位性皮膚炎傳統治療方式包含類固醇、免疫抑制劑、光療、外用藥膏等，多數病患使用傳統治療方式，就能穩定控制病情。現在多了口服小分子標靶藥物供選擇，中重度病人才可以申請健保給付，目前約10％病友可獲給付，每次2年，希望未來可以放寬申請條件，並且拉長給付年限，讓患者病情能獲得長期控制。

異位性皮膚炎病友協會邀請十位病友拍攝寫真，打造「不異樣映像展」，他們來自各行各業、跨越異膚陰影，勇敢讓更多人理解他們隱形的身心壓力，也展現自信風采，鼓勵異膚患者不要放棄尋找治療方法，恢復日常生活。相關影像將於臉書社團和協會官網、粉絲專頁展出。