台灣模式…自體免疫疾病政策 目標「三不再」

今年美國國家衛生研究院（ＮＩＨ）展開為期五年的「自體免疫疾病研究策略計畫」，顯示對此疾病的重視。目前全台自體免疫疾病病患人數逾七十三萬人，立法院厚生會、年輕病友協會與四大醫學會近日攜手呼籲推動自體免疫疾病政策「台灣模式」，希望集結政府、醫療與各界力量，讓病患不再延遲就醫、不再中斷就學就業、不再孤軍奮戰，以達「三不再」目標，期待跟上國際趨勢，讓病患贏回人生。

在台灣自體免疫疾病患者中，十八點二萬人為中重度族群，在最新七月的全民健保重大傷病有效領證統計資料中，自體免疫疾病領證人數為一四九七一一人，這只包含部分自體免疫患者，占第三名，而不少自體免疫疾病病患為年輕人、中壯年族群，正在求學、就業階段或擔任家庭重要經濟、生活支柱，影響深遠。

因此，立法院王正旭委員辦公室、立法院厚生會與財團法人厚生基金會於立法院邀請衛福部、健保署、國健署、台灣內科醫學會、台灣消化系內視鏡醫學會、中華民國風濕病醫學會、臺灣皮膚科醫學會、臺灣研究皮膚科醫學會與臺灣病友聯盟、台灣年輕病友協會與相關專家共同參與「自體免疫疾病專家座談會」，期盼打造自體免疫疾病政策「台灣模式」，並成為亞洲標竿。

掌握病患輪廓 擬分段照護政策

王正旭強調，建立完整的免疫疾病資料庫是推動政策的當務之急，政府應主動盤點全國病患人數、疾病類型、年齡與性別分布等資訊，並分析病患在診察過程中的醫療資源使用情況等。唯有掌握病患的完整輪廓，包含疾病對社會的中長期影響，主管機關與學術團體才能據此擬定具體、有效的短、中、長期照護政策，病患才能真正獲得幫助。

年輕病友協會秘書長劉桓睿直言，自體免疫疾病最大特徵在於「高度不可預測性」。病友往往難以預知疾病何時急性發作，且藥物治療常需一段時間才能觀察到有無改善效果。由於這類疾病好發於求學、工作階段，病患多屬青壯世代，一旦發作需急診、住院治療，往往因醫院病床難求，病患可能需耗費數日等待病床，甚至工作、就學請假天數被迫延長至一周以上。這種頻繁且不可控的請假需求，不僅嚴重影響病患的生活品質，更對其求學、職涯升遷、家庭照顧能力與心理健康等造成沉重打擊。

下車機制影響 病友有復發恐懼

劉桓睿也發現，在現行健保制度下，生物製劑等進階藥物通常設有一、兩年的「下車機制」，即病患病況穩定後便會被要求停止給付藥物。而這種政策常讓病友感到是在「懲罰治療得好的病人」，進而產生強烈的復發恐懼，病患面對往後的人生規畫、疾病管理等，也容易產生極大的不確定性。

王正旭期待，未來推動政策可達成「三不再」目標：第一，不再讓病患因延遲診斷而錯失黃金治療期；第二，不再讓病患因病被迫中斷職涯或學業；第三，不再讓病患與家屬獨自在醫療系統中孤軍奮戰。

會議中，多位專家呼籲，政府應強化專業醫療人力的培育與配置，並提升第一線醫師對自體免疫疾病的辨識能力，透過最新醫療、藥物的運用，以及整體政策的支持，讓病患在少子化與超高齡化的社會當中，依然能發揮個人生產力，並保有良好的生活品質。