曾痛到爬行求援…他出生6個月確診血友病 如今騎重機追風活出無異人生

今年26歲的陳先生，才剛出生四肢就常出現不明瘀青，出生剛滿6個月就被診斷罹患B型重度血友病，好在即時發現，並在家人的悉心照顧下，從小他並不自覺自己與他人有所不同，只是時常因疼痛往返醫院，後來他透過運動增加肌力，穩定自己的身體健康，成長過程中不僅學會直排輪，大學更熱衷騎重機追風，活出屬於自己的精彩人生。

陳先生的生命考驗始於2000年初，當時年僅6個月大的他，因臉上出現大塊異常瘀青，經輾轉求醫確診血友病，不過因早期的預防性治療，他的童年生活與同齡孩子無異。

只是疾病仍帶給他身體上的折磨，小學三年級的他，腳踝時常不明原因出血或受傷，讓他疼痛難耐，有時嚴重到讓他痛得在地上爬行求救，某次他研讀書籍發現「肌肉是關節最好的保護傘」，自此開啟了他的運動人生，長期的鍛鍊，他成功強化自己的身體素質，除了高中時期因練舞導致的大腰肌受傷外，幾乎不再發生嚴重的關節出血。

陳先生說，成長歷程中，他嘗試各類的運動訓練，國小學游泳、國中學直排輪，一步一步練出肌力，大學後更跨足大型重型機車領域。現在的他，常出現在麗寶賽道，享受過彎時重心轉移與操控的技巧。他說，重機不只是尋求刺激，更是對自我對極限的掌握。

陳先生說，從小到大媽媽對他教育與一般孩子一樣，慶幸自己可以擁有「無異人生」，也從未對生命出現負面想法，現在的他是一位攝影師，持續在人生旅途中寫下精彩一頁。

今天是「世界血友病日」，社團法人中華民國血友病協會與台灣血栓暨止血學會共同舉辦「診斷：照護的第一步，團隊共同守護病友每一哩路」活動。血友病是一種遺傳性凝血因子缺乏症，早期醫療資源尚不發達，病患相當辛苦。

「台灣血友病之父」沈銘鏡表示，診斷是所有醫療行為的起點，對於血友病而言更是如此。早期診斷能讓醫療團隊在患者關節尚未遭受不可逆傷害前，就介入預防性治療。看過無數病友從早期無藥可醫的艱辛，走到今天能像正常人一樣運動、圓夢，證明了正確的診斷與持續的照護，能翻轉罕病患者的人生軌跡。

衛生福利部次長林靜儀說，衛福部的責任就是在政策與照顧系統中，給予病友最好的治療與支持，在當前強調「醫療韌性」的環境下，政府會全力維持血品安全與供應的品質，患者所需的治療需求與預算，都會全力協助。

社團法人中華民國血友病協會理事長李錦龍指出，協會多年來致力於推動病友的權益與衛教，非常感謝台灣健保制度的完整守護，讓治療不再是家庭的沉重負擔。從有痛才打到現在的預防性治療，病友不僅活得更久，更要活得更好。鼓勵所有病友與家屬積極與醫療團隊合作，勇敢走出家門，去追尋自己熱愛的生命風景。

台灣血栓暨止血學會理事長邱世欣認為，血友病的照護已經進入精準醫療的新紀元，學會不僅持續引進與推廣最新的治療指引，更強調醫師、個管師、物理治療師與病友團隊的緊密連結。