狼瘡腎炎險洗腎 病團盼生物製劑新藥加速給付

20多歲正值青春，雯雯（化名）確診全身性紅斑狼瘡，併發腎炎，所幸經醫療團隊與新藥治療，病情穩定。病友團體今天呼籲保腎生物製劑新藥加速健保給付，避免病情惡化走向洗腎。

今年40歲左右的雯雯在記者會回想她的20歲年華，一切都是從關節痛、背痛開始改變，原本以為只是工作太累，直到惡化到痛得無法走路，就醫才確診全身性紅斑狼瘡（SLE），突如其來的腹水，嚴重到肚子大得像懷孕，腳腫到只能穿先生的鞋子。

後來才知道是狼瘡腎炎，尿蛋白數值破萬引發嚴重腹水。雯雯說，當時她曾坐輪椅3、4次進出急診，幾乎要放棄治療，是台大醫療團隊把她從鬼門關救回，後續加上生物製劑新藥，如今病情穩定，從過去類固醇最多吃12顆，現在只需吃1顆，「醫師說，不久後也許可減成半顆」。

全身性紅斑狼瘡好發於15至45歲育齡女性，女性發病率為男性的9倍。雯雯的主治醫師，中華民國風濕病醫學會理事長、台大醫院免疫風濕過敏科主任李克仁說，這些女性在應該要追求夢想的花樣年華，卻被迫展開一場與自身免疫系統的漫長戰爭。

根據統計，高達5至6成的病友一生中會併發狼瘡性腎炎 ，腎臟損傷一旦發生便不可逆，嚴重者恐面臨洗腎危機。李克仁說，如今狼瘡性腎炎治療目標，除了保護腎功能、預防慢性腎損傷與慢性腎臟病發生，更進階至「提升完全腎臟反應率」與「類固醇逐步減量」的雙重標準。

李克仁表示，隨著醫療技術突破，生物製劑新藥可清除B細胞。醫學期刊「新英格蘭醫學雜誌」（NEJM）大型臨床試驗指出，在標準治療中合併使用新藥，在治療短期內即可觀察到B細胞減少與尿蛋白指標的改善，近半數的病友可達成「完全腎臟反應」以及成功達成逐步減少類固醇劑量。

醫界習慣將紅斑性狼瘡形容為一場免疫系統「認錯對象」的內戰。林口長庚風濕過敏免疫科主治醫師蔡昀臻說，免疫系統B細胞負責產生抗體對抗外敵，在全身性紅斑狼瘡患者體內，這些抗體並非攻擊外敵，而是錯把自身組織當成目標，降低「攻擊自己人」的抗體產生，才能減少傷害。

過去患者多數需要持續與類固醇等各式藥物為伍，以壓制免疫系統對內臟的攻擊。蔡昀臻說，對正值愛漂亮的女性病友而言，長期服用類固醇所帶來的外觀改變，才是身心最艱難的試煉，隨著新藥獲核准，治療目標已從單純保腎進化到保品質，類固醇減量不再是遙不可及的夢想。

同為紅斑狼瘡病友的思樂醫之友協會理事凃秀蕊表示，雯雯的故事絕非特例，因為在台灣每2名紅斑性狼瘡病友中，就有1人會面臨狼瘡腎炎，病友們最害怕的是尿蛋白與肌酸酐超標及洗腎，害怕自己成為家人的負擔，年紀輕輕就要一輩子躺在洗腎床上。

凃秀蕊說，狼瘡腎炎一不小心就會變成要洗腎，就曾有病友腎指數一直都控制得很好，但因半年內連續2次感染導致腎功能嚴重受損，被宣布要洗腎。若有可以保護腎臟的藥物應要盡早使用，盼健保可越早期開放給付越好，避免進展到洗腎，反而耗費更多醫療與健保資源。