母發罕病女兒上學照被酸沒產檢 蘇怡寧怒批：無知又沒同理心

一名母親近日在Threads上發出罕病女兒上小一的開學照片，遭到不少網友頻頻追問是否有接受完整產檢，更有人諷刺道：「都這樣了還要她上學，亞洲家長真是讚。」大批不友善的留言意外引來婦產科名醫蘇怡寧在臉書砲轟網友無知，並稱台灣素來有最美的風景是人的美譽，竟連弱勢都無法包容，實在稱不上是文明社會。

該名母親連3日曬出患有狄蘭吉氏症候群(Cornelia de Lange syndrome)的女兒上小一的上學照，她在開學首日分享孩子在教室內的照片後，遭到不少網友質疑是否因為沒做產檢才生下罕病寶寶，甚至有人留言「都這樣了還要她上學，亞洲家長真是讚」，讓她忍不住發文反擊。

發文母親表示：「我女兒怎麼了嗎？我今天了只是想分享我女兒上小一的過程，沒必要這樣人身攻擊吧？她只是罕病的小孩，長得不一樣，很小隻，但也不用拿她的長相來嘲笑她吧？」表示女兒正在努力訓練用嘴巴吃東西，也會向大人表示包著尿布的她便便、尿尿了。

該名母親強調自己在懷孕過程中都有產檢，唯獨未做醫師沒建議的羊膜穿刺。女兒會得到這罕病是基因突變，但現在醫學已發達到能檢驗出來，表示自己不會被酸民打倒，小孩也會一直努力長大。

蘇怡寧醫師也在臉書發文解釋，狄蘭吉氏症候群是一種罕見的基因異常疾病，大多數病例與NIPBL的基因突變有關，少部分則與SMC1A、SMC3、RAD21等基因變異有關；這些基因多與黏合蛋白複合體（cohesin complex）的功能相關，大多數病例都是「偶發案例」。

蘇怡寧向大眾澄清，狄蘭吉氏症候群新生兒發生率大約是萬分之一到五萬分之一，作為產前診斷醫師，他必須說，這個疾病在產前真的非常難以診斷，即使做羊膜穿刺染色體檢查，甚至做到基因晶片，也一樣沒辦法在產前得知。唯一可能的機會是在超音波發現異常時，透過全基因定序才有可能找到答案，但實務上來說真的十分困難。

蘇怡寧說，狄蘭吉氏症候群沒有家族史可以追蹤。在臨床上，該罕病的表現包括身體的外觀發育、智力及多系統器官都會受到影響，雖然目前無法治癒，但透過跨專業的早期介入與支持性治療，的確能顯著改善生活品質。

蘇怡寧表示，在社群網路上對罕病兒冷嘲熱諷，質問媽媽「為什麼產檢不好好做」的人，這樣事後諸葛如同在別人的傷口上撒鹽，真的大可不必，只是顯示出你的無知而已。他接著批評在一個號稱最美麗風景是人的國家，居然有人拿孩子的弱點來取笑？「嘲笑比你脆弱的人，不會讓你變強，只會讓你顯得可悲」，感嘆沒有同理心的社會只是冷漠的叢林，絕對稱不上文明。

網友多數力挺母親的反擊文，也有稱家有全台首位3M綜合症寶寶的母親留言表示，自己的產檢什麼都做了，但驗不到就是驗不到，現在孩子快4歲，雖然身高不到80公分，體重不到8公斤，但他們仍有上學、交朋友的權利，至今也都和老師、同學相處得很好。