無助的父母也需要幫助！唐氏症基金會用微笑「走出去」

「如果你生活周邊沒有身心障礙或唐氏症的人，你會去主動認識他們嗎？」多年來，唐氏症基金會董事長林正俠體會到，大多數答案應該是否定的，但這很正常。

聯經出版第二屆「人文企業獎」，財團法人中華民國唐氏症基金會獲得「社會關懷獎」典範獎的肯定，在長達27年歲月裡，基金會從只是唐寶寶家庭互助交流的平台，秉持「哪裡有需要，服務就到哪裡」，至今服務據點全台近80處。而服務及關懷對象不僅限唐氏症者，更擴及到所有弱勢偏鄉、身心障礙者以及社會大眾，提供專業的早期療育、安置照顧、醫療復健、工作訓練、庇護性就業、健康管理、社區融合生活、急難救助等多元服務，並擔負起更多社會責任。

本身是唐寶寶的父親，林正俠一路走來並不輕鬆，回想起三、四十年前，台灣傳統社會對於身心障礙及唐氏症的錯誤認知，比方說認為唐氏症是遺傳自父母、或是因為吃錯藥所導致，也有非理性地怪罪家族祖先等謬論，造成無助父母極大心理負擔，甚至不敢走出家門。

但有多少人真正瞭解，唐氏症其實跟遺傳沒有關係，而是機率的問題，在台灣，平均每1200名新生兒中就有一位是唐氏症寶寶。

「父母終究會老去」林正俠深切認知到，唯有努力創造一個友善共融、多元接納及支持的社會環境，才能讓每一位孩子未來在社區中自立生活，家長才能夠放手及安心喘息，從事更多社會貢獻。

「雖然現在社會大眾比起以前已有了更多的包容，但是有些觀念還是得靠持續不斷的倡議，才能改變社會對身心障礙者的觀點。」因此，唐氏症基金會希望社會大眾能以「機會」「微笑」「不麻煩」來認識基金會。

唐氏症基金會副執行長朱貽莊進一步解釋，3月21日是「世界唐氏症日」，每年都會利用這天向社會倡議。今年選在有來自台灣各地及各國旅客的台北車站舉辦系列活動，就是想藉由人來人往的北車大廳，讓大家有機會認識唐氏症；如同基金會長期以來將公托及托嬰中心選擇設置在社區中心內、小型作業所設置於社會住宅內，其目的都是希望能創造更多日常接觸的「機會」，讓社區一般民眾自然而然地認識這些孩子。

「每一位孩子從出生開始，就該享有平等的學習環境；人人都能平等被對待，不受到社會的歧視與偏見」這是基金會的願景。過去，發展遲緩的孩子在進入公托及幼托園前，往往被社會大眾所拒絕，而「被拒絕」的生命經驗對孩子們很不公平、也令人心疼。

唐氏症基金會不再只是為唐寶寶爭取機會，2004年開始，即開啟發展遲緩兒童早期療育服務，也開始為更多身心障礙的孩子提供偏鄉走動式、定點機構、到府…等療育服務；2013年投入托嬰及幼兒教育，如今全台有27處由唐氏症基金會經營管理的嬰幼兒托育據點，足跡甚至遠至離島的離島—馬祖東引及莒光。

朱貽莊說，當我們把足跡踏進台灣各地的公共托育中心時，同時也代表唐氏症與身心障礙者家庭與廣大社會民眾，有了更多彼此了解的接觸機會。社會改變並非一蹴可幾，彼此給個「機會」是關鍵的第一步，有機會，彼此才能展開對話。

林正俠說，「過去比較封閉，只管把自己孩子照顧好，或因種種顧慮拒絕外來參訪；現在我們打開那扇門，讓自己走出去，也讓外面走進來。」

明倫工坊是第一家設於社會住宅內的身心障礙者日間作業場域，孩子們白天在專人照料下，快樂及安全地學習技能、認識新朋友，也能自然地在社區裡接觸一般民眾。有了機會與社會對話，再來「微笑」成了拉近人與人距離的最好語言，唐寶寶純真笑容能溫暖人心，而雙方真誠微笑同樣能化解很多誤會。

受先天染色體異常影響，唐氏症者發展較為遲緩，但透過及早復健治療與訓練，有助於刺激唐寶寶的成長發育。因此，基金會很早開始投入資金與專業早療教育建構，朱貽莊說，基金會有物理治療師、職能治療師、音樂治療師，協助孩子們學習舞蹈、繪畫等第二專長，我們希望他們未來能擁有獨立自主且尊嚴的生活機會。

來到公益品牌「愛不囉嗦」的門市，經過職務訓練後，他們已經能夠獨立完成餅乾點心的包裝、接待顧客以及日常清潔等工作。唐寶寶熱愛繪畫，透過藝術輔療，不僅能激發他們的想像力，還能幫助減緩肌肉萎縮並穩定情緒。門市入口旁展示著一幅幅純真又美麗的畫作，正是他們的創作成果。

此外，社區日間作業設施（又名小型作業所）則以作業活動為主，並輔以自立生活及休閒文康等服務，旨在協助身心障礙者提升社會適應能力及生活品質。透過各種社會參與的機會以及日常作息安排，訓練服務對象自我表達、自我決定、自我負責，並為自立生活做準備。

只要願意支持身心障礙者，透過簡單的行動就能參與，他們一點也「不麻煩」。打開門後，林正俠發現，隨著企業愈來愈重視社會責任的趨勢，許多人及企業單位都願意給予支持與幫助，成為基金會持續進步的力量，讓他們能夠繼續以「人本」精神關懷社會，消弭社會不平等的對待。