柔腸寸斷仍燦笑大四女生黃樂心以喜樂對抗克隆氏症

正值人生芳華，今年才大學四年級的黃樂心，笑容清新甜美。她的手上貼著剛打完針的紗布，堅強勇敢地說，她努力讓自己每天都很好看很有精神，不為追求高顏值，而是想以這樣的面貌來對抗克隆氏症；也希望自己的經驗，能幫助更多「IBD（發炎性腸道疾病）」病人。

目前就讀台北護理健康大學高齡健康照護系四年級的黃樂心，年紀輕輕，已然是台灣腸保健康協會的副祕書長，因她正是IBD的資深病友。

她是2021年2月開始第一次發病，右下腹不停地劇烈疼痛，以為是闌尾炎去急診。檢查卻都正常，就被當作是一般腸胃炎處理。半年後再次劇痛，再次去急診。這次醫師認為不像闌尾炎，將她轉到腸胃科，卻又檢查不出異常，後來又被轉到婦產科，再轉回腸胃科，就這樣反覆地被轉來轉去。

到了年底，黃樂心開始反覆發燒約38.5度，還伴有腹瀉，醫師終於決定安排大腸鏡檢查，這才發現腸道有潰瘍，醫師強烈懷疑為克隆氏症，屬於發炎性腸道疾病（IBD）的一種。之後再做了膠囊內視鏡，發現整段小腸從頭到尾都有數十個潰瘍，才確診是發炎性腸道疾病。

從發病到確診，黃樂心大約花了一年的時間，她說，這還算快的了，因為有許多病友拖了三年、五年才確診。

克隆氏症為自體免疫疾病，造成腸胃道慢性及反覆性發炎，病灶可從口腔延伸至肛門任何一處。患者持續腹瀉、腹痛，嚴重時腸道潰爛，以往並無適當藥物，只能逐段切除，最後可能變成「無腸人」。

發炎性腸道疾病病人過去很少見，但近年病例愈來愈多，且好發於20到30年歲。由於初期症狀與腸胃炎、腸躁症極為相似，臨床上極容易被誤診。有些人還被冠上身心症，被認定只是工作壓力大或不想上學。許多病人常在求診的過程中陷入反覆的猜測與懷疑，也因此錯失黃金治療時機。

確診後，黃樂心上網找過很多資料，卻很難找到和自己狀況類似的個案。很多資訊都不夠明確，也沒有提到這些症狀可能是發炎性腸道疾病。後來在同學中也發現一位病友，接著找到更多同病者。她深感這樣的病人常要經過長期多次誤診，確診後要面對長年的就醫及健保給付的諸多限制，實在是苦不堪言。

所以，她在臉書FB及Instagram上成立「ibd_heart四神湯女孩」粉專，成為很多年輕病友聚集和交流心事及病友經驗的平台。她幽默地說，粉專取名四神湯女孩，就是因為自己的小腸因病柔腸寸斷，猶如煮四神湯常用的豬腸。

許多IBD患者的故事，都從被誤解開始。不只是醫療的問題，更是一種社會對這類慢性病的忽視。

這種忽視最明顯地表現在健保給付的「下車機制」，一再讓病情穩定變得不安。黃樂心說，健保不知何故，獨獨對發炎性腸道疾病特別嚴管，是所有自體免疫疾病中給付期限最短的，有所謂的一年一次就要上下車的停藥機制。據健保現行制度，生物製劑的給付採「上下車機制」，病人使用生物製劑等藥物，原則只給付一年，如需接續使用要重新申請，如審查不通過就無法給付。直到病情再發作或更嚴重時才能重新給付用藥。

黃樂心以自己為例，她用過許多種生物製劑治療。這類藥物是近年治療克隆氏症的重要突破，對中重度病人有顯著幫助，能有效控制腸道發炎，恢復病人的生活品質。她的症狀逐漸改善，能夠正常上課，生活終於不再受腸道控制。

但「下車機制」讓許多患者陷入矛盾。明明是因為用藥才變好，卻因為變好而被迫停藥。停止生物製劑之後，疾病極可能復發，甚至更難控制，又得重走審核與等待的漫長流程，陷入反覆的惡性循環。像她一度因為審核流程不順利，要自費4、5萬元藥費，實在不是一個大學生付得起的。

她替自己與病友向健保署請命，生病即使有健保的給付，他們還得面對常要請假上醫院打針、無法好好上班上課的難題；但如果好好治療，他們還能為家庭及社會提供很好的貢獻。如病情反覆發作，不要說正常上班上課照顧家庭，連被「下車」時自費的續命藥物，都付不起。

黃樂心說，她知道克隆氏症不是短暫的疾病，它可能會與自己相伴很久。但身為一個虔誠的基督徒，她相信「喜樂的心乃是良藥」，所以她即使患病五年來體重減了20公斤，仍努力讓自己每天都活得出彩漂亮。

藥物固然重要，但黃樂心說，心理支持與資訊交流更是不可或缺的力量。患者除了醫療治療，更需要一個可以理解他們、支持他們的社群。台灣腸保健康協會將於5月18日舉辦「IBD病友日」活動，邀請患者、家屬與醫療專業人員齊聚一堂，分享最新治療資訊、飲食策略、心理調適與病友經驗。

今年的活動主軸不只是知識傳遞，更是希望讓病人知道自己不是孤單的，也讓社會聽見他們的聲音。活動中從專科醫師的醫療講解，到營養師談飲食規劃，再到心理師引導情緒調節，還有病友現身說法、現場諮詢互動，整場活動將從醫療、生活、心理等多面向支持IBD族群，並建立更有溫度的照護共識。

「IBD DAY 病友會，2025腸保健康，一路相挺」活動資訊：

時間：2025年5月18日（周日）下午1點至5點

地點：台北市集思北科大會議中心感恩廳（台北市大安區忠孝東路三段1號，億光大樓）

報名請洽：台灣腸保健康協會