曾罹「骨髓衰竭」 病友邵永曦 促成和信醫院與蒙古合作

台灣兒童重症協會專案負責人邵永曦多年前罹患「骨髓衰竭」，至和信醫院接受治療，至今康復5年，還能正常打籃球。他在治療過程中，深感照護經驗重要性，促成和信醫院與蒙古第一中央醫院合作，今天在和信醫院簽署兒癌交流平台與國際醫療合作備忘錄，雙方將共享治療案例，盼為罕見兒童血液腫瘤疾病治療找出更多解方。

邵永曦主治醫師、和信醫院小兒腫瘤科主治醫師陳榮隆表示，他罹患的「骨髓衰竭」屬惡性前期疾病，患者缺乏骨髓，若未妥善治療，有癌化風險，且多數病人在癌化前，罹病2年內就因感染等原因離世。這類疾病治病原因多元，且與基因多有關聯，包括造血幹細胞遭攻擊、核糖體異常等原因，約3分之1病人身上有基因變異，其餘病人確切致病原因不明。

陳榮隆表示，包含骨髓衰竭在內，兒童血液腫瘤與遺傳性重症疾病均相當罕見，和信醫院歷年來僅收治15位骨髓衰竭病人，逾7成病人經治療後，3個月內完全恢復正常，不過，仍需要更多病例累積，才能發展更精準的治療方式，盼透過與蒙古國合作，累計病例及治療經驗，透過醫學研究，尋找個人化的治療模式。

和信醫院院長褚乃銘表示，和信醫院是癌症治療專門醫院，由於醫院特性，經常收治難治型基因性疾病或血液腫瘤疾病，如進行性骨化性肌炎、生殖細胞癌、惡性基因變異骨髓性白血病等，對於疾病機轉與治療技術上已經累積了相當多經驗。

褚乃銘表示，近10年，醫療科技發展快速，各領域醫療人員努力提升病人治療成效及預後，透過國際交流，盼提升照顧病人能力，並把和信治療經驗和成就，分享給蒙古國病人，也可將進行跨國轉院治療及合作照護，累積更多治療經驗，共同提高難治型基因性疾病、血液腫瘤疾病治療效果。