泡泡龍患者就醫到就業艱難 成大USR計畫要他們的天賦被看見

罕見遺傳性表皮分解性水皰症，也是俗稱的「泡泡龍」，根據衛福部通報統計，泡泡龍病人目前約有150位，其中有超過3分之2居住在中南部地區，國立成功大學今年起以3大策略，將推動全方位支持網絡，希望讓泡泡龍病友的天賦被看見，同時也讓他們活出自己的價值。

成大國際傷口修復與再生中心特聘教授湯銘哲表示，成大醫院在2020年開設全國唯一的「泡泡龍暨皮膚罕見疾病特別門診」，每月服務超過45人，但光有醫療是不夠的，病友需要的是全人的照護，包括心理支持、社會參與，甚至是自我實現的機會。

成大提到，目前在衛福部通報的泡泡龍患者約有150位，但依照盛行率推估，實際人數可能近500名，健保雖提供醫療給付，但治療與照護費用以及疾病所涉及就醫、就學、就業等問題，往往是整個家庭的挑戰與重擔。

成大團隊今年提出「從診間到人間：泡泡龍族群的生命款待」大學社會責任實踐計畫，透過3大策略以3年的時間，為泡泡龍病友編織一張全人照護網絡，其中，包含連結社會企業，將病友的創作轉化為商業價值，也讓病友的天賦被看見，透過自己的創作獲得收入，建立永續的商業模式。

此外，成大將著手設立亞洲首個「泡泡龍之家」，成為醫學教育基地和創意工作坊，並打造罕見疾病專長微學程，鏈結心理諮商領域學生，透過社區實習方式走入泡泡龍罕病族群；目標是以成大為基礎，建構可以擴及各地泡泡龍病友的在地服務網絡。

「我最大的願望，是能夠自己賺錢養活自己。」去年一名泡泡龍病人在泡泡龍共創藝術展開幕時說。成大團隊也強調，希望透過產業鏈結、創新服務，讓泡泡龍病友不只是被照顧的對象，而是恢復本是社會中活躍的一員，不僅僅是醫療服務的提供，更是一種生命價值的實現。