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乾癬成童年不能說的秘密 生物製劑讓牙醫看診不受限

乾癬協會今舉辦病友關懷年度講座,由左至右分別為台灣乾癬協會理事長柯怡謀、台北林口長庚醫院皮膚科主治醫師黃毓惠、乾癬病友小禎、台灣乾癬協會秘書長王雅馨。圖/台灣乾癬協會提供
乾癬協會今舉辦病友關懷年度講座,由左至右分別為台灣乾癬協會理事長柯怡謀、台北林口長庚醫院皮膚科主治醫師黃毓惠、乾癬病友小禎、台灣乾癬協會秘書長王雅馨。圖/台灣乾癬協會提供

小禎6歲乾癬發病,但是鄉間診所看不出病癥,家人還求神問卜,甚至媽媽叫她別告訴同學病況,讓乾癬成為她童年時「不能說的秘密」,別人問起總說是蚊子叮或過敏。如今小禎成為一位牙醫師,為了不影響工作,半年前開始使用生物製劑,終於讓她能不再害怕跟他人提起自己的疾病。

小禎出生傳統家庭,父母觀念保守,且對乾癬認識不多,從發病到確診經歷好一段時間,乾癬讓她身體多處紅腫、脫屑,經歷青春期時,因在意同儕眼光,飽受罹病壓力,長大後特別學習化妝,企圖掩蓋病灶,避免外人問起病況。

小禎說,她媽媽從小花費非常多的心力照顧她,看到她全身皮膚紅癢腫,曾對著她說「對不起」,語帶滿滿的愧疚,與疾病共處超過20年,某次一如往常希望透過化妝遮掩病灶,突然她決定「放過自己」,不想再遮掩病灶,直球面對疾病,開始在社群媒體中,描述罹病經驗,更拍片談「什麼是乾癬」,透過影片闢謠,讓更多人知道乾癬是不會傳染的疾病。

如今已27歲的小禎,開始投入牙醫師工作,執業四年多沒有因為乾癬而受到病人的質疑與責難。然而,因為工作內容時常得仰賴手部關節動作,有時乾癬發作仍會影響到動作,為了穩定工作以及生活,她半年前開始使用生物製劑,即使沒有健保給付也採自費使用,使用後狀況穩定。

台北長庚醫院皮膚科主治醫師黃毓惠表示,乾癬是一種自體免疫疾病,與免疫功能失調有關,其危險因子包含基因、環境因子、行為因素如抽菸、藥物使用等。乾癬除了會在皮膚、關節、指甲等處會出現紅斑、脫屑等,長期全身性發炎也會影響其他身體器官,常會有高血壓、高血脂、高血糖等多種共病症。

台大醫院皮膚部主治醫師卓雍哲指出,乾癬的治療有傳統藥膏、光照療法、生物製劑、新型口服藥物等。外用藥膏若是遇到大面積發作,每天得花費不少時間擦藥,且藥膏質地又油又黏,使患者常反映「穿衣服很不方便」。

卓雍哲表示,近期乾癬治療藥物,有新型的口服藥物,可針對發炎物質控制,且生物製劑的費用便宜,但每月仍需自費約2萬元,目前廠商已向健保申請給付,盼明年有機會納保,造福中重度乾癬患者。

乾癬協會秘書長王雅馨表示,健保在乾癬生物製劑的給付上,雖有「免下車條款」,即生物製劑治療2年後不使用,連續2次未滿6個月復發,再使用生物製劑,健保仍會給付,但是仍不時遇到標準判斷不一致的問題,影響病友求學、工作,甚至家庭關係,盼健保可統一標準,讓更多患者能獲得給付藥物,降低疾病對生活的影響。

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