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病童缺乏長照資源 病團:蔣萬安低調要求聯醫設法相助

台北市長蔣萬安(後排中)上午出席罕見疾病基金會舉辦的「遇見心中的自己」文創成果展,與病友親切互動。記者曾吉松/攝影
台北市長蔣萬安(後排中)上午出席罕見疾病基金會舉辦的「遇見心中的自己」文創成果展,與病友親切互動。記者曾吉松/攝影

長照2.0計畫進入尾聲,衛福部正在研擬長照3.0政策內容。不過,除長者以外,重大傷病、罕見疾病病童,亦面臨長照需求。罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑說,罕病家庭在「生命的第一哩路」就遭遇困難,所需資源不亞於高齡長輩,但政府卻未提供系統性協助。

曾敏傑表示,政府針對罕病家庭,雖提供多項補助、輔具資源等,但卻未見系統性、連續性的政策方針,過去各界認為,長照是「生命最後一哩路的事」,嬰幼兒長照從未被納入政策思考,自己身為罕病家長,認為只要政府給予支持,家屬很願意面對挑戰,與病童一起追求生命的可能性。

「前幾周接到一通來自台北市立聯合醫院的電話,詢問罕病患者長照事宜。」曾敏傑表示,北市聯醫人員向自己表示,考量長者已有長照2.0資源,但病童卻沒有連續性照顧計畫,台北市長蔣萬安指示北市聯醫,要求院方思考台北市如何透過研發、政策推動,協助罕病、重症兒童,「這是從未思考過的問題,難得看到一位政治人物重視此議題。」

曾敏傑說,在現有法令、健保制度支持下,罕病生存機會、生活品質比25年前基金會創辦初期提升許多,病友從很病弱、很瘦小、生命非常垂危,到近日許多病友能夠與疾病共存,進入國中、高中、大學就讀,甚至進一步就業追求夢想,沒有因為生病而壓抑,要感謝台灣有好的非營利組織,有政府的回應,有媒體的支持,讓小人物的困難與需求,發展成為制度。

蔣萬安今天出席罕見疾病基金會文創成果展,他說,他擔任立法院衛環委員會立委時,長期與病友團體接觸,深知罕病家庭每日均面臨疾病挑戰,必須在日常生活中取得平衡,政府應該成為家庭成員的後盾。

蔣萬安表示,台北市投入小作所、日照中心等資源布建,至115年前,預計再至21處身障設施,提供團體、家停運用,舉辦多元化的照護服務活動,市府也將持續與社會局等單位溝通,支持罕病兒童成為想要成為的角色,「每個罕病家庭的孩子,都是獨一無二、最閃耀的星星。」

長照

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