「罕藥專款歸零」病友憂生路被斷！石崇良：總額不排除罕病

健保總額協商破局，醫界首次提出要將罕藥專款「歸零」，全數改由公務預算支付。罕見疾病基金會今天發布聲明表示，此舉無疑是斬斷全台1.7萬罕病患者治療生機。衛福部健保署署長石崇良則回應，罕藥專款持續成長，「目前不會排除在總額之外。」

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵說，這是全民健保「罕藥專款」自2005年正式納入總額至今，醫界首次以避免專款漸漲，排擠一般預算，以間接影響點值為由，要將專款歸零，但罕藥專款占總額比率僅1.4%，不至於影響醫療點值。

石崇良說，罕藥專款持續成長，今年達108餘億，明年行政院考量健保擴大脊髓性肌肉萎縮症（SMA）藥物給付，400位病人將花費二、三十億預算，因此編列20億公務預算，撥入健保基金，挹注罕藥專款，明年健保總額罕藥專款預算，絕對會比今年高，且目前不會排除在總額之外。

健保法明文規定，健保是強制性社會保險。陳莉茵表示，健保照顧極弱勢、極重症的罕病患者，具適法性、正當性及優先性，「且責無旁貸」，罕藥專款，不僅是救治罕病患者的唯一常態性正規醫療資源，同時落實健保社會保險互助本質及立法精神，更是彰顯生命尊嚴及價值的基本醫療人權指標。

醫界以罕病法為由，認為罕藥應由公務預算支付。陳莉茵說，這是對罕病法的誤解，其規範之補助費用，包括診斷、支持性緩和性照護、非藥品之維生營養品、居家照護器材，藥物部分僅補助申請健保給付空窗期的急用罕見藥品，且補助額度僅5至8成，補助期限僅3年。

「醫病本一體，且休戚與共。」陳莉茵表示，健保制度近年每況愈下，醫護點值面臨困境，危及醫療體系正常運作，醫、病均蒙受其害，制度面必須與時並進，進行檢討修正，政府應該正視全民健保制度問題，全力解決，別讓目前「醫病共苦」的不合理困境持續下去。

陳莉茵表示，盼政府持續依法協助罕病家庭，支持健保署及健保會草案版本，核定罕見疾病需要的治療費用，給予目前存活的245類型，共16917罕病患者一個合法及合理的生存空間。