「菜瓜布肺」比常見癌症更奪命 有乾咳、杵狀指就得當心
「『菜瓜布肺』沒治療,死亡風險比肺癌還高!」在14日台灣胸腔暨重症加護醫學會主辦、聯合報健康事業部所協辦的「肺心為你,健康纖維持」肺纖維化衛教講座中,台北榮民總醫院胸腔部暨呼吸治療科主治醫師陳威志提醒,菜瓜布肺的正式醫學名稱為特發性肺纖維化(IPF),這種疾病會隨時間而惡化,五年存活率比大腸直腸癌、乳癌、攝護腺癌等常見癌症來得差,如果沒有及時、持續接受治療,死亡率比肺癌高,因此,千萬不要輕忽疾病、症狀嚴重性!
專家:健保重大傷病,應將菜瓜布肺納入
台灣胸腔暨重症加護醫學會近年來,持續推動菜瓜布肺列入重大傷病政策,該醫學會間質性肺病及罕見肺疾病委員會主委、林口長庚紀念醫院胸腔內科系主任林鴻銓與胸重醫學會專家均指出,根據健保數據來看,台灣罹患特發性肺纖維化病患雖僅有一千餘位,但若根據全球公衛盛行率估算,應有二、三千位潛在病患未確診、用藥,目前因治療藥物的問世,病患生命大幅延長,但長期下來,也帶來經濟的負擔,期待疾病納入重大傷病,減輕病患負擔。
台灣胸腔暨重症加護醫學會間質性肺病及罕見肺疾病委員會副主委、中國醫藥大學附設醫院睡眠醫學中心主任杭良文與該醫學會秘書長、台北榮民總醫院胸腔部臨床呼吸生理科主任周昆達也表示,菜瓜布肺若不積極治療,不僅死亡率比肺癌高,嚴重度也比紅斑性狼瘡更嚴重,不少菜瓜布肺族群常需頻繁就醫,當病情惡化,也需急診、住院治療,若擁有重大傷病卡,疾病所帶來的經濟問題,就會明顯改善。
在講座中,台灣胸腔暨重症加護醫學會理事長、台北榮民總醫院胸腔部部主任陳育民也以影音方式致詞,他希望民眾多留意疾病威脅,並可以互相交流、學習。現場上百位民眾、病友、病友家人熱情參與。
菜瓜布肺不治療,病患生活就會很辛苦
陳威志解釋,特發性肺纖維化的原因不明,當患者罹病,原本如絲瓜般的肺部組織就會變得像傳統菜瓜布,不但粗硬,也失去彈性,肺功能就會快速下降,所引發的症狀包括慢性咳嗽,咳嗽以乾咳為主,很少有痰,以及杵狀指,這種症狀則是因身體缺氧導致身體末端肥厚。
此外,病患可能稍微動一下就呼吸困難,體力也會變差,且容易疲累,如果使用聽診器聽診,病患呼吸時,肺部會有爆裂音,也就是會有「啵啵」聲,病患的生活品質更大受影響。
談到菜瓜布肺的共病狀況,振興醫院胸腔內科主治醫師曾敬閔表示,「共病」代表菜瓜布肺病患帶有其他疾病,像肺氣腫、肺動脈高壓、睡眠障礙、肺癌等,都是菜瓜布肺常見共病,一旦合併有這些疾病,可能讓呼吸喘、咳嗽、胸悶加重,或者因睡眠障礙而睡不好,並增加中風、心血管疾病風險。但如果用藥控制菜瓜布肺,有些共病的治療,就會更有效率。
規律用藥、肺部復健,情況就會不一樣
台北馬偕紀念醫院胸腔內科主治醫師吳玟叡醫師提醒,菜瓜布肺不斷惡化的結果,最後就會走向呼吸衰竭。最重要的是,診斷後,就要「趕快治療,不要惡化下去」。目前已有健保給付抗肺纖維化藥物可供使用,盡速治療、用藥,可以延緩肺功能下降,也能避免疾病急性惡化。除了用藥、戒菸、進行肺部復健、施打流感、肺炎鏈球菌疫苗,也都非常重要。
此外,吳玟叡補充,不少病患用藥剛開始三個月,可能產生輕度、中度的腹瀉副作用,必要時,可用止瀉藥幫助緩解。病患用藥後,肝臟也可能有些發炎,因此也需要定期監測肝功能。
她以樂觀、開朗心態,與疾病和平共存
在講座上,罹患菜瓜布肺已五、六年的病友代表簡阿姨分享自身經驗表示,她每次領藥,一定在藥袋上標示日期,也會用鬧鐘提醒自己用藥,因此不會漏藥,她也喜歡和先生到處遊玩、走走看看,樂觀的她勉勵病友、病友家人,「該吃喝玩樂,就吃喝玩樂,當下活得快樂最重要」!
簡阿姨的主治醫師是亞東紀念醫院胸腔內科主任、門診部主任鄭世隆,對於簡阿姨認真、持續進行肺部復健運動,以及她的樂觀、開朗心態,深表肯定。
振興醫院內科部主任陶啟偉、台灣胸腔暨重症加護醫學會副秘書長、馬偕紀念醫院呼吸照護中心主任劉景隆皆認為,病友、病友家人願意參與病友會等活動、多交流,是一件好事,也希望健保在重大傷病政策上,可以進一步改善。
呼吸、肌力訓練做到位,呼吸更有力量
活動進行當中,台北馬偕紀念醫院呼吸治療科技術主任、呼吸治療師譚美珠也現場帶領病患、病患家人進行腹式呼吸練習與上肢肌力訓練、彈性運動帶訓練運動,讓參與民眾有機會伸展筋骨,並感受腹式呼吸與胸式呼吸的差異與微妙之處,參與民眾也獲得許多知識、活力,收穫滿滿。
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