補充長效凝血因子 血友病男孩也能跑半馬、滑競速溜冰

血友病病友品燁(左一)、高雄附醫岡山醫院院長黃炫迪、高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒血液腫瘤科醫師邱世欣、高雄醫學大學附設中和醫院特殊血液病防治中心主任林佩瑾主任,齊聲鼓勵病友,只要規律用藥,就擁有與一般人一樣的生活品質。圖/高醫附醫提供
血友病病友品燁(左一)、高雄附醫岡山醫院院長黃炫迪、高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒血液腫瘤科醫師邱世欣、高雄醫學大學附設中和醫院特殊血液病防治中心主任林佩瑾主任,齊聲鼓勵病友,只要規律用藥,就擁有與一般人一樣的生活品質。圖/高醫附醫提供

街舞、打籃球、跑半馬、參加競速滑輪溜冰,24歲品燁陽光開朗,熱愛運動,國二那年參加全國性競速滑輪比賽,獲得第二名,很難想像他是血友病患者,在六個月大時,身體異常瘀血,檢查確診罹患此罕見疾病,但父母信任醫學專業,陪著他治療,教他打針,且並未限制的活動,現在的他宛如陽光男孩。

響應奧運活動,高雄醫學大學附設中和紀念醫院日前舉辦「8握凝聚力,血友瘋運動」病友活動,鼓勵血友病友瞭解最新醫療進展之外,也要養成適度運動的習慣。血友病為先天性血液凝固異常的出血疾病,因基因缺陷,以致血液中缺乏某一種凝血因子,以致血液不容易凝固,患者以男性為主。絕大部分患者缺乏第八凝血因子,醫療技術仍無法治癒此疾病,需終生輸注凝血因子。

適度運動強化肌力 血友病友減少出血風險

高雄醫學大學附設中和醫院特殊血液病防治中心主任林佩瑾表示,以往血友病患者、家屬均擔心運動會增加出血風險,因此,家長幾乎不讓孩子上體育課,以及戶外活動。但研究證實,只要固定接種凝血因子製劑,常運動的病友的出血頻率反而更低,因運動可強化關節周圍的肌肉力量及穩定度,進而減少出血的可能。

「希望每一個血友病患者都能動起來,多多運動。」林佩瑾說,健保給付治療針劑,台灣病友獲得良好的醫療資源,患者務必活在正常世界,不用自我設限,養成運動習慣,從事中度運動,冒汗,且有一點喘,才能鍛鍊肌肉。

品燁就是最好的例子,雙親的觀念正確,從小鼓勵兒子運動,只要事前做好準備,也就是持續施打凝血因子製劑。為此,品燁小時學著游泳、競速滑輪溜冰,跟同學一起打著球,國二參加全國競速滑輪比賽,獲得亞軍,念高中大學之後,當起教練,教起小朋友練習競速滑輪。

關節手術擔心血流成河?醫:持續補充凝血因子,壓力減輕許多

高雄醫學大學附設高醫岡山醫院院長黃炫迪為國內骨科權威,他表示,以前血友病患者相當悲慘,治療費用昂貴,即使賣了房子,頂多只能治療一兩年,不少病友膝蓋關節及周圍軟組織壞死,嚴重疼痛,需長期臥床,關在家裡,不敢外出。

黃炫迪表示,健保全額給付治療針劑後,改變了血友病患的人生,不用怕大出血,而故步自封。相反的是,病友更應該規律運動,強化下肢肌力,以緩解退化速度,日本就有不少病友活到80幾歲,身體仍硬朗。

健保給付凝血因子,也讓醫師在幫血友病患者開刀時,不用再戰戰兢兢。黃炫迪表示,以前沒有接受正規治療的病友接受外科手術時,醫師壓力沉重,稍有不慎,就「血流成河」,擔心血袋不夠用。現在患者持續施打凝血因子,體內血小板濃度與正常人差不多,醫師壓力減輕許多。

保護關節防出血 每周一針高度持續性第八凝血因子新利器

台灣血栓暨止血學會理事長、高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒血液腫瘤科醫師邱世欣表示,高醫早在民國75年即成立特殊血友病中心,在例行回診方面,由專人協助掛號,醫師看診後,安排必要的檢查與治療。如意外受傷大出血,則給予緊急止血,並提供專業醫療。

在第八凝血因子製劑問世後,病友只要規律用藥,就可持續運動,保持身心健康。邱世欣說,就預防角度來看,希望關節「零出血」,甚至做到避免「微出血」,以免造成關節損傷,讓關節功能正常。

林佩瑾表示,50%至150%是正常人的凝血因子濃度,但血友病病友一出生體內濃度不到40%,症狀嚴重者甚至不到1%。目前使用長效凝血因子,讓患者預防性注射從二至三天打一次,延長至每三到五天施打一次,但病友仍覺得有些不便。

品燁說,施打長效凝血因子,到了第三天就能感覺到身體不對勁,容易疲倦。再者,出國時,必須攜帶針劑,儘管事先已請醫師開立英文醫療證明,但之前在海關時,還是被留置,一次甚至必須打電話回台灣,林醫師與海關人員通上電話,才被放行。

健保宣布,自七月起給付高度持續性第八凝血因子,只需每周注射一次,臨床顯示,成人病友注射後四天內的濃度達到40%以上,第五天之後的最低濃度還可以維持在18%以上,這已接近常人的保護力濃度,可更自在地運動。

街舞、打籃球、跑半馬、參加競速滑輪溜冰,品燁陽光開朗,熱愛運動,國二那年參加全國性競速滑輪比賽,獲得第二名,很難想像他是血友病患者。圖/品燁提供
街舞、打籃球、跑半馬、參加競速滑輪溜冰,品燁陽光開朗,熱愛運動,國二那年參加全國性競速滑輪比賽,獲得第二名,很難想像他是血友病患者。圖/品燁提供
高雄醫學大學附設中和醫院特殊血液病防治中心舉辦病友活動,數十名病友及家屬齊聚一堂。圖/高醫附醫提供
高雄醫學大學附設中和醫院特殊血液病防治中心舉辦病友活動,數十名病友及家屬齊聚一堂。圖/高醫附醫提供
街舞、打籃球、跑半馬、參加競速滑輪溜冰,品燁陽光開朗,熱愛運動,國二那年參加全國性競速滑輪比賽,獲得第二名,很難想像他是血友病患者。圖/品燁提供
街舞、打籃球、跑半馬、參加競速滑輪溜冰,品燁陽光開朗,熱愛運動,國二那年參加全國性競速滑輪比賽,獲得第二名,很難想像他是血友病患者。圖/品燁提供

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