接住障礙兒家破碎靈魂 民團盼心衛資源專案化

家有障礙兒的鄭小姐憶起10多年前仍泣不成聲,彷彿日以繼夜修補壞掉的娃娃,回頭只見夫妻、親子關係破碎的家庭,民團呼籲特殊需求家庭成員心理健康資源專案化,接住破碎靈魂。

「3個正常人在吵架,旁邊1個愛奇兒在哭,這在我家天天上演」,愛奇兒(Angel)是天使心家族用來稱呼身心障礙孩子的美麗代號,鄭小姐的小兒子就是愛奇兒,她曾後悔過,曾哭喊房子、車子、孩子全不要,只求丈夫放她自由,更曾面對健康的大兒子怒吼寧為愛奇兒,才能被父母看到。

「我對哥哥有太多愧疚,我知道他需要我,但我只有一個人」,每次談及大兒子,鄭小姐總是瞬間紅了眼眶,她說,大兒子的童年有太多苦澀,明明還只是個孩子,就被迫長大,必須樣樣在行,但作為孩子的需求卻被忽略,讓大兒子用頂撞大人、欺負弟弟,換取父母目光。

鄭小姐的痛是無數愛奇兒家庭縮影,但愛奇兒依然是他們生命中的最愛。孩子患有重度自閉症的黃小姐曾是人生勝利組,為了孩子辭去工作,將負面情緒感知全部關上,拿所有力氣幫助孩子,情緒唯一宣洩口只有丈夫,「我曾因為他回家沒有先餵孩子,他先吃飯,氣到在廚房摔鍋子。」

談及陪著愛奇兒最難忘的經歷,黃小姐看向遠方,時間彷彿回到數年前那個下著大雨的復健日,她說,那天忙著抱孩子下車、一把傘只夠為孩子擋雨,淋濕的她心裡也在下雨,一瞬間被悲慘、淒涼的情緒海嘯滅頂,「突然我頭上沒有雨了,原來是經過的路人為我撐傘。」

對於愛奇兒家庭成員來說,能為他們撐傘的不只是路人、民間團體,來自政府的保護傘同等重要。支持著鄭小姐或黃小姐一家走到今天的動力,全仰賴遇到為愛奇兒父母、手足設計的專業課程與志工,學會短暫休息喚醒愛、學會用分享,整理過去不堪的回憶,重新看到自己。

鄭小姐說,多數愛奇兒家庭經濟來源是一個人扛起,即使有多一點錢,「一定優先用在我的愛奇兒身上」,她也曾想像政府願意為愛奇兒家庭父母、手足設計心理健康資源專案,有專業人員牽著走過,她的家庭或許不必歷經革命與重建,大兒子不必獨自背著沈重包袱,走過灰暗的童年。

天使心家族基金會董事會顧問賴念華表示,愛奇兒家庭的健康手足會被期待成為父母的幫手,被迫長大,沒有了平凡的童年,手足們會用自己的方式,希望讓父母看到他在哪裡,「手足要被看見,家庭才完整」,但多數特殊需求家庭成員不習慣被服務,尤其心理相關資源。

天使心家族基金會近期提出愛奇兒父母與手足心理健康倡議書,呼籲政府將身心障礙兒父母與手足心理健康資源專案化,設定常態性基本次數,避免受年度經費異動影響重要心理健康預防措施,盼鼓勵特殊需求家庭成員勇於求助,建立使用專業資源、正確就醫觀念。

衛生福利部心理健康司長陳亮妤說,不同族群有不同需求和生活型態,因此會設計不同的專案;衛福部社會及家庭署長簡慧娟提到,各地身心障礙服務中心陸續融入「家」的概念,評估身心障礙者家庭其他成員需求,協助導入舒壓、親子功能等資源。

父母

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