冰桶挑戰10周年! 聯合國:2040年全球漸凍人將增近7成
2014年風靡全球的「冰桶挑戰」至今已10年,參與者在頭上淋下一桶冰水,希望喚起社會大眾對「漸凍人」族群的重視,有病友形容,這就是被確診這個疾病時的感受。目前台灣每年新增約140位病友,平均每3天新增1位,根據聯合國醫藥專家開展的研究顯示,2040年全球ALS人數將會增加69%,台灣ALS病友人數將直逼千人大關。
肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)俗稱漸凍症,是一種神經退化性疾病,會導致全身肌肉萎縮及無力,遺傳比例只佔5%至10%,九成以上病例發病原因不明,其中男性罹病機率,約為女性的1.5至2.5倍。
目前台灣每年新增約140位病友,平均每3天新增1位,根據聯合國醫藥專家開展的研究顯示,2040年全球ALS人數將會增加69%,台灣ALS病友人數將直逼千人大關,這對服務與照顧都將是極大的挑戰。
中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會),今天在台北榮總舉辦2024台灣運動神經元疾病研討會,邀請各領域專家學者分享最新ALS資訊,還有氣切病友擔任講師,運用眼控電腦製作簡報,以合成語音分享感動的生命故事。
台灣神經學學會理事長林永煬說,ALS個案往往需要被長期照顧,照顧者負擔也相當龐大,很感謝各領域醫事人員和病友協會願意站出來,因為大家努力照顧的不只病人本身,還有國家社會,也希望照顧關懷能有提升,「在人煙稀少的地方你們願意站出來,一起為所有病人努力」。
漸凍人協會理事長屈穎表示,協會成立將邁入28年,使命是把病友跟家屬照顧好,希望協會能促進ALS相關研究,讓病人家屬與相關領域的學者不孤單,她曾問過一名ALS病友,2014年的「冰桶挑戰」跟這個疾病之間有什麼關係?對方告訴她,「就是醫師跟我說,我確診ALS那一瞬間的感受」。
很多病友在被確診當下,就彷彿掉進冰天雪地,不知道接下來要面對的是什麼,屈穎說,為了讓患者不要無所適從,協會規畫「見動不孤單 探索漸凍旅程」數位平台,專為罹病初期的病友所設計,因為生命不能永遠在冰凍之中,還是要轉換心境,擁抱不同的生命季節。
ALS病友、台大醫學院免疫學研究所副教授朱清良,使用眼控電腦剪輯影片,分享自身生命歷程與感謝,朱清良的太太游燕伶說,「要他努力,我努力才有用」,而對於其他ALS患者照顧者,她則建議一定要加入協會,除了可了解更多相關資源,也能和其他家屬共同參與支持團體。
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