當醫師成了病患家屬/精神科醫師黃國洋 父皮蛇侵眼、家有特殊生 運用資源照顧減壓

黃國洋(左)與父親一起打桌球。圖/黃國洋提供
黃國洋(左)與父親一起打桌球。圖/黃國洋提供

醫師嘛,什麼事情都是先想最壞的狀況。」這是為人子的台安醫院心身醫學科暨精神科主任黃國洋,在爸爸得到俗稱「皮蛇」帶狀疱疹時的想法;當身分轉換為同時養育一般生與特殊生的父親時,因為有醫學專業讓他調適得很快,也不害怕醫療介入,對於孩子們截然不同的特質,也給予相異的教養方式,「我的孩子其實教導我很多」。

5年多前,黃國洋的父親因牙齦疼痛就醫治療,但未獲緩解改善,反而是右側眼睛附近皮膚出現疱疹症狀,「發現的時候已經有點侵犯到眼睛」,導致症狀變得棘手,急性期持續10餘天、住院治療逾一周,角膜出現會影響視力的斑痕,不時的疼痛也影響生活品質,治療2、3年才告痊癒。

父住院獲照顧 他很感恩

黃國洋說,國外期刊提到:「病人或家屬具有醫療背景時,往往都會想得比較多,但這種『自帶光環』的氣場,其實會造成醫療人員的壓力,甚至誤判,因而把簡單的狀況想得很複雜。」但父親在台大醫院住院期間得到很好的照顧,因此他相當感恩,也將這份心轉到病人身上,更能體現「視病猶親」的意義。

台灣還是有很強的「孝道文化」,黃國洋認為,要盡量把孝順和陪病與否脫鉤,不是24小時都守候在病榻前才叫孝順,沒來照顧也不等於不孝順;理性上雖然清楚,但感性上卻難以掌握。

也許還不知道未來會怎麼要求孩子們,但現在的黃國洋,面對的是從小成績優異的大女兒,以及有視覺、注意力、閱讀、書寫能力等多重學習困難的小女兒,兩種截然不同的教養情境,要如何不忽略老大的感受,又能引導姊姊知道妹妹需要幫忙的時機?對老二標準不能過高的同時,也讓妹妹明白同樣需要對家庭做出貢獻。

「我的專業協助我很輕鬆地跨過門檻。」黃國洋是心身醫學科醫師,讓他能很快地做好準備,不害怕醫療介入。多數患者並不知道,他也是特殊生的爸爸,有特殊孩子的家長間相當有共鳴,可以交流、申請輔具資源,對孩子學習更有幫助。但他不會以此作為「情緒勒索」,不會告訴其他家長,「我的孩子也在吃這個藥,你為什麼不接受?」而是回歸醫療倫理,清楚說明藥物的預防效果與可能的副作用。

學接納多元 懂彼此尊重

曾有網紅戲謔地談及「資源班」議題,黃國洋認為,不需要責備對方,重要的是如何普及這個知識,因為現在的資源教育,較接近融合教育,因應孩子特殊的生理或心理狀態,調動所需資源協助他們克服學習障礙,核心精神則是讓孩子們學會接納多元,知道世界上有和自己不同的人,能彼此尊重、共同生活。

黃國洋表示,注意力不集中的老二,有時上課會走神,在學校多多少少會遇到困難,不過並沒有發生嚴重霸凌。即便是一般生也免不了被同學「虧」幾句,家長該做的,應該是建立孩子的幽默感、輕鬆看待,但也要教導孩子意識到身體的界線,該反應就要立即處理。

人生病 別全家被綁住

「不是犧牲所有、犧牲工作、人際、生活去陪病才是很棒。」黃國洋強調,應該要適時讓專業介入,看護有看護專業、護理有護理專業,家人生病時去探望很棒,但不是一人生病全家被綁著,才叫「孝順」或愛護某人的表現。

黃國洋說,生病的家人總有一天要出院,但後續的居家照護可能很漫長很累,當照顧者覺得身心俱疲、壓力很大時,不用一個人撐起一切,「心上放著家人」,可找外部資源進到家裡,千萬要記得「自己不是單人作戰,很多社會資源可以協助幫忙減壓」,如長照喘息服務等。

面對孩子的狀況,黃國洋直言,「我的專業協助我很輕鬆地跨過門檻」。記者葉信菉/攝影
面對孩子的狀況,黃國洋直言,「我的專業協助我很輕鬆地跨過門檻」。記者葉信菉/攝影

黃國洋

台安醫院心身醫學科暨精神科主任

●照顧對象:父親、女兒

●罹患疾病:

父親帶狀疱疹侵犯到三叉神經的眼支;女兒有學習困難問題

●發病時間:

父親76歲時發病,現在81歲;女兒現在13歲小學畢業

●症狀:

父親有牙齦疼痛、神經疼痛,眼部刺痛等症狀;女兒有注意力不集中、視覺、閱讀、書寫等多重困難

●治療:

父親服用多種止痛藥物及神經穩定劑;女兒接受融合教育

●陪病心得:

家人患病過程中可運用自己的醫學常識與主治醫師討論,但不要變成治療的干預者,成為最難纏的家屬,應信任主治醫師的治療選擇,病人更需要的是關心與愛。

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