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SMA用藥全給付跳票? 健保署:議價中、最快8月1日生效

病友團體憂心,脊髓性肌肉萎縮症(SMA)用藥全給付恐會遙遙無期。衛福部健保署署長石崇良表示,目前仍在議價當中,將朝向6月排入共擬會方向努力。記者曾原信/攝影
病友團體憂心,脊髓性肌肉萎縮症(SMA)用藥全給付恐會遙遙無期。衛福部健保署署長石崇良表示,目前仍在議價當中,將朝向6月排入共擬會方向努力。記者曾原信/攝影

罕病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)病友、律師陳俊翰年初過世,衛福部健保署承諾6月前完成「SMA藥物全給付」,並舉行專家會議,3月7日審議通過,要取消SMA藥物給付限制,讓全台病友皆能用藥,但4月、6月藥物共擬會議程中皆為排入SMA用藥討論,病友團體憂心,給付恐會遙遙無期。健保署署長石崇良表示,目前仍在議價當中,將朝向6月排入共擬會方向努力。

台灣生命之窗協會理事長李怡潔表示,感謝健保署石崇良署長在第一時間承諾,盡速召開會議討論用藥全給付,緩解病家焦慮,但健保署相關官員卻指出「每年罕病預算就是這麼多」,讓全給付審議進展充滿不確定性,也讓人不禁想問,SMA病友們還要等多久?還要多少病友失去生命才能喚起政府的重視?

李怡潔說, 早在台灣開始討論SMA全給付前,世界多國早已以全給付提供病友用藥保障其生命權,而且也沒有任何一個國家像台灣一樣,對罕病治療設下重重條件,甚至要病人證明自己有用藥資格。

「賴清德當選前曾表示將落實罕病藥物擴大給付等政策,SMA用藥全給付也成為各方關注的重點。」李怡潔表示,健保署於專家會議通過後,對外表示最快5、6月會讓300餘位未符合健保給付條件的病友都可用藥,進度看似相當順利,但不論在4月或是6月的共擬會,SMA用藥皆未被排上議程,健保署承諾給付期限不僅無法如期而至,接下來還可能是遙遙無期的等待。

石崇良表示,SMA全給付目前還在與藥廠議價中,若一切順利仍會以排入6月共擬會努力,最快能在8月生效上路,但全給付要花費超過10億預算,在健保罕藥專款有限的情況下,僅能努力與廠商議價,而藥價涉及全球價格問題,藥廠也需向總部爭取,「雙方都在努力,盼讓病友得到照顧。」

另,立院衛環委員會下周將審查保障健保點值1點1元。石崇良表示,此事要分制度、法制、實務三層面來看,保障點值在制度上形同取消總額制,概念上背道而馳;在法制上,依財政紀律法規定,增價預算須說明財務來源,若要保障點值,又不調漲健保費率,恐難以為繼,健保署認為有執行困難。

不過,石崇良說,在實務上確實應朝向保障點值進行,至少應該保障點值在每點0.9元以上,讓醫護的努力獲得適當回饋,衛福部會透過總額適度成長、公衛性質項目由公務預算支應、成立癌藥基金緩解總額壓力等方式,落實健保改革,提升點值,但要把點值保障入法,現階段仍有爭議。

保障健保點值 健保署 石崇良 衛福部

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