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唐寶寶困境1/近一萬五千名銀髮唐寶寶老後安置成問題

目前全台只有2間醫院設有唐氏症整合門診,台北的台大醫院以及台中的中國醫藥大學附設兒童醫院,皆為一個月一次的門診,由於需求量大,又僅有一個早上的時間,每次都是爆滿狀態。本報資料照片
目前全台只有2間醫院設有唐氏症整合門診,台北的台大醫院以及台中的中國醫藥大學附設兒童醫院,皆為一個月一次的門診,由於需求量大,又僅有一個早上的時間,每次都是爆滿狀態。本報資料照片

根據唐氏症基金會統計,唐寶寶平均的壽命約在55歲左右,且從35歲開始會急遽的速度退化,加上幾乎所有唐寶寶都伴隨有先天性的心臟病,因此醫療的需求相當龐大。不過目前唐氏症整合門診僅台北、台中兩間醫院,且每月僅開診一次,要承接龐大的銀髮唐寶寶恐相當困難。

唐氏症基金會副執行長朱貽莊表示,全台灣目前有近3萬位唐寶寶,全台機構難以容納所有的唐寶寶,因此目前努力基金會以串聯社福、長照資源,提供給唐寶寶家長,希望唐寶寶能夠在社區終老,唐氏症基金會承接下全日型住宿機構,希望日後做為唐寶寶們可以安心終老的地方。

朱貽莊表示,目前全台只有2間醫院設有唐氏症整合門診,台北的台大醫院以及台中的中國醫藥大學附設兒童醫院,皆為一個月一次的門診,由於需求量大,又僅有一個早上的時間,每次都是爆滿狀態,最高一診得看到120多人次。

朱貽莊說,唐寶寶因天生多我們一條染色體,除了智能發展上有限制外,通常會有先天性心臟病、扁平足、弱視等疾病外,同時肌耐力也較弱,許多唐寶寶開刀治療後需要持續回診,但對住在南部、東部地區的唐寶寶家庭來說,回診得拆好幾天進行,或是得特地安排兩天到台北看整合門診。

朱貽莊指出,唐寶寶有較多併發症,時常一次就要掛2至3科,台大診合門診屬於公立體系,資源較多大部分門診可以特別為唐寶寶加開專屬時段,但中國附醫兒童醫院資源相對有限,只能在醫師有開診的時段,開放唐寶寶加號看診。但即使如此,台大眼科、耳鼻喉科量能吃緊,僅開放唐寶寶加掛,因此醫管師都得協調唐寶寶家長,若病況不急著追蹤就先讓給其他唐寶寶。

「身心障礙資源與長照資源整合近30年無法完成。」朱貽莊指出,唐寶寶35歲開始老化,而全台已近5成的唐寶寶都邁向高齡,唐寶寶老化速度又相當快需要的資源更多;但目前長照單位大多「不敢接」身心障礙個案,一來是本來的長照個案已相當多,二來則是需要的照顧資源並不相同。

分析長照單位難以承接身心障礙者的癥結點,朱貽莊表示,身心障礙的照顧上不僅有照顧,還有「教育」的成分在其中,像是基金會透過小作所訓練唐寶寶生活自理、學習一技之長,需要專業的「教保員」提供協助;而長照單位則以「長期照顧」為主軸,通常無法提供訓練的服務。希望未來政府能夠整合相關資源,讓唐寶寶的老化路走得更順遂。

台大醫院 唐寶寶 唐氏症 醫師 長照

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