怪病「椅子恐懼症」流膿飄異味 韓星李洪基也是18年病友

韓星李洪基也是化膿性汗腺炎患者。本報資料照片
韓星李洪基也是化膿性汗腺炎患者。本報資料照片

50歲的翁先生是一名工程師,7至8年前鼠蹊部和股溝突然冒痘痘,大面積痘痘腫痛、流膿,讓他坐立難安,必須天天包尿布上班 ,大片痘痘的腫痛、流血和組織液更是多到將衣褲浸濕,原來是化膿性汗腺炎作祟,不少病友出現「椅子恐懼症」,不敢坐椅子,搭乘別人的車也擔心弄髒,經生物製劑與手術後,終於穩控病情,南韓明星李洪基也深受此病困擾長達18年。

化膿性汗腺炎(HS)是一種慢性且反覆發作的發炎性毛囊疾病,台大醫院皮膚部主任蔡呈芳說,病灶通常發生於腋下、頭皮、臀部、腹股溝、肛門周圍及生殖會陰部、女性乳房間和乳下等特定部位,且6個月內有2次以上有反覆發作的疼痛結節,嚴重者病灶處會不斷滲出膿血而產生異味,甚至形成皮膚瘻管,就像下水道一樣互相連通,輕輕擠壓單顆膿皰,就會引爆周邊膿皰破裂膿液滲出,一般引流手術無法根治。

化膿性汗腺炎和青春痘大有不同。圖/台灣皮膚科醫學會提供
化膿性汗腺炎和青春痘大有不同。圖/台灣皮膚科醫學會提供

蔡呈芳表示,HS早期的結節症狀,和一般青春痘或毛囊炎及發炎性表皮囊腫一樣,都會出現化膿或疼痛,但化膿性汗腺炎主要發生於頂漿腺分布處的毛囊,不會有脂漏、閉鎖性粉刺現象,風險因素包括尼古丁濫用、過重、荷爾蒙、摩擦、多汗症等;青春痘則發生於皮脂腺,會有脂漏和閉鎖性粉刺,常見於臉部、胸部、背部等。

蔡呈芳說,HS不會傳染,但嚴重者超過8成會有疼痛、膿瘍發炎、近7成坐姿疼痛等症狀,長期反覆發作不僅容易影響生活品質,也會增加糖尿病、甲狀腺疾病、發炎性腸道疾病、風濕性關節炎、心血管疾病、憂鬱症與焦慮症等共病風險。

HS病友常因延遲診斷治療,甚至因為散發異味被貼上「不愛乾淨」、「不衛生」等標籤的情況,韓星李洪基罹患此病達18年,臀部病灶潰爛流膿,隨身攜帶10件內褲,不得已中斷工作,卻被認為是在耍大牌,更因此動了8次手術。

翁先生在發病初期,每次只會冒出2到3顆,使用治療痤瘡的抗生素後就能好轉,後來相同部位的痘痘開始瘋狂冒出,甚至「甚至延伸到整個面」,他也曾懷疑自己清潔做得不夠,也曾經歷青春痘、痤瘡、直腸瘻管等錯誤診斷,花大錢動肛門瘻管切除手術,卻在術後不到2個月就復發,所幸經過手術和生物治療後,狀況已改善,終於能好好坐下。

另名患者侯先生則說,HS造成的生心理影響是相當的,病灶疼痛讓他睡覺前,一定要滑手機滑到很累才睡,心裡也會覺得憂鬱,病灶的異味,也讓他不敢外出用餐,搭別人的車怕把車子弄髒,看到椅子也都不太敢坐下。

HS病友從發病到正確診斷的時間,平均延誤7.2年,台灣皮膚科醫學會集結多位皮膚專科醫師學者的意見,領先亞洲各國,編纂出《化膿性汗腺炎臨床診療共識建議》手冊,台灣皮膚科醫學會理事廖怡華說,台灣男性抽菸人口多,所以患者數是女性的2倍,不過國外卻是女性比男性多出3倍,提醒民眾減少糖類、奶類和辛辣食物,避免讓皮膚處在發炎狀態。

廖怡華表示,HS無法根治,但依照疾病嚴重程度,給予一般照護、局部治療、全身性治療與外科治療,都有助達到減少病灶疼痛、改善生活品質等目標,「一般照護」包括傷口照護、疼痛管理、視共病需求轉介其他專科,以及體重管理和飲食習慣調整。「局部治療」以抗生素藥膏與抗菌洗劑為主。「全身性治療」則有抗生素、A酸、荷爾蒙治療藥物、免疫抑制劑或免疫調節劑、生物製劑與小分子抑制劑等藥物選擇。

廖怡華說,國內HS臨床診療共識建議,治療時應同時評估內科用藥與外科手術,內科用藥是指接受全身系統性抗生素等治療12週後,如果改善效果未達預期,即應考慮使用生物製劑;外科手術則需視個人病況,予以病灶切除或全面性切除等手術。

台大醫院皮膚部主任蔡呈芳說,化膿性汗腺炎病灶,通常發生於腋下、頭皮、臀部、腹股溝、肛門周圍及生殖會陰部、女性乳房間和乳下等特定部位。記者賴昀岫/攝影
台大醫院皮膚部主任蔡呈芳說,化膿性汗腺炎病灶,通常發生於腋下、頭皮、臀部、腹股溝、肛門周圍及生殖會陰部、女性乳房間和乳下等特定部位。記者賴昀岫/攝影

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