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等了22年 「台灣腦庫」今台大揭牌

催生超過廿年的「台灣腦庫」今天於台大醫學院正式揭牌,病友團體為腦庫成立感到振奮。記者林澔一/攝影
催生超過廿年的「台灣腦庫」今天於台大醫學院正式揭牌,病友團體為腦庫成立感到振奮。記者林澔一/攝影

小腦萎縮症致病原因至今成謎,為幫助科學家尋找致病機轉、研發藥物,病友自願捐腦,廿二年前開始倡議成立「台灣腦庫」,今天將於台大醫學院正式揭牌成立。未來腦庫將接受三類民眾捐贈腦組織,神經罕見疾病患者、腦疾病患者、健康民眾,簽署同意捐腦者,若不幸離世,立即將遺體送至腦庫捐出腦組織,腦庫成立將有助於找出小腦萎縮、失智症、巴金森氏症等致病機轉,找尋藥方。

小腦萎縮症昨天舉行病友會,會中提及台灣腦庫今揭牌成立。台灣腦庫重要推手,國內罕見神經疾病研究權威、北榮總周邊神經科主任宋秉文於本月一日逝世,台灣第一位捐腦病人,正是宋秉文治療的小腦萎縮症病患。他與台灣腦庫協會理事長謝松蒼奔走多年,認為台灣一定要有自己的腦庫,才能進行罕見疾病致病原因研究,經歷廿多年,台灣腦庫今天揭牌成立。

謝松蒼表示,神經退化性疾病,包括小腦萎縮症、類澱粉神經病變,與高齡社會常見的失智症、巴金森氏症,均亟須腦組織用於研究,以找出致病機轉,研發藥物救治病人,動物實驗難取代。

台灣腦庫預計接受三類民眾捐贈大腦,除神經罕見疾病患者、腦部疾病患者,健康民眾亦可簽訂同意書捐腦。謝松蒼表示,腦科學研究中,與正常人腦比對是重要一環,全世界腦庫都接受健康人捐贈。

大腦組織入庫保存時效性是關鍵,謝松蒼說,台灣腦庫協會設有廿四小時專線電話,病友至疾病末期,如有捐腦意願,可與協會聯繫,啟動機制,病友過世後,由救護車將遺體送至腦庫,過程需在二、三小時內完成。

小腦萎縮症至今尚無治癒方式,病友倡議多年,表示願捐出大腦組織,作為研究之用,找出致病機轉。小腦萎縮症病友協會秘書長涂衛成說,過去因人種差異,使用國外腦組織恐讓研究不夠到位,台灣腦庫正式成立讓病友振奮,紛紛表示樂意捐出大腦。

「台灣腦庫得來不易。」謝松蒼表示,全球已有一五○處腦庫,先進國家由政府出力建置;台灣腦庫設立困難,主要是礙於法規限制。台灣腦庫協會二○一七年起,與各界協商溝通,最終衛福部以行政解釋賦予法源。

「腦庫的成立只是開始,後續如何運作,讓大愛發揮最大功效,更具挑戰。」台灣神經罕見疾病學會理事蕭丞宗說,捐腦雖不像器官捐贈能直接救活另一名病人,但仍可造福社會,呼籲健康民眾加入捐腦行列。

衛福部醫事司副司長劉玉菁表示,大腦尚未被列入器官捐贈項目之一,所以台灣腦庫是依「人體生物資料庫管理條例」申請,經醫事司審核後許可設立。若民眾有意願捐贈大腦為研究所用,將由腦庫人員充分說明後,簽署同意書,過世後即可捐贈大腦。

患者 罕見疾病

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