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出生罹罕病10月大就「動大刀」 9歲越南女孩今來台感謝

小芝的爸媽從來不放棄,在小芝10個月的嬰兒時期就開始進行顱顏重建手術,陸續進行巨口症裂口修補手術、耳前廔管手術、耳道重建及脂肪填充臉部凹陷,改善半邊小臉症等狀況。圖/羅慧夫顱顏基金會提供
小芝的爸媽從來不放棄,在小芝10個月的嬰兒時期就開始進行顱顏重建手術,陸續進行巨口症裂口修補手術、耳前廔管手術、耳道重建及脂肪填充臉部凹陷,改善半邊小臉症等狀況。圖/羅慧夫顱顏基金會提供

關懷顱顏兒,羅慧夫顱顏基金會公益桌曆邁入發行第20年,今舉辦《蛻變.成長》2024公益桌曆頒獎典禮暨開賣記者會,由9位台灣及3為海外顱顏兒共同創作。來自越南,今年9歲的小芝出生就罹患巨口症合併半邊小臉症,在基金會協助下進行重建手術,她更說,「手術後被大家稱讚笑容變得更美麗、自然。」未來更夢想成為一名醫師,幫助更多罕病兒童。

出生就罹患罕見的巨口症合併半邊小臉症的9歲越南女孩小芝,越南名是Luong Vu Khanh Chi(中譯名:梁禹慶梔),出生時左側嘴角裂開至臉頰,左側臉頰凹陷情況相當明顯,同時無耳道及兩處耳前廔管。

小芝的爸媽從來不放棄,在小芝10個月的嬰兒時期就開始進行顱顏重建手術,陸續進行巨口症裂口修補手術、耳前廔管手術、耳道重建及脂肪填充臉部凹陷,改善半邊小臉症等狀況。小芝的巨口症合併半邊小臉症,沒有影響聽力、語言或學習能力,僅有因為咬合問題影響咀嚼功能,因此手術剩下成年後的正顎手術。

小芝媽媽表示,在還沒有機會接受重建手術前,女兒小芝下課回到家常常哭泣,因為對自己外貌與眾不同而心情難過沮喪,就算小芝在學校成績優秀,仍然對自己沒有自信心。直到今年,在羅慧夫顱顏基金會合作的越南河內國家兒童醫院進行重建手術,基金會同時提供醫療費補助,這才讓小芝重拾笑容。

小芝自己也說,在手術後開始被大家稱讚,說自己的笑容變得更美麗和自然。同時,羅慧夫顱顏基金會長期國際合作的越南河內國家兒童醫院Vietnam National Children’s Hospital,也努力向越南當地的顱顏兒宣傳2024桌曆徵件活動,鼓勵越南的顱顏孩子們參加。

小芝說,她最熱愛的興趣就是畫畫,於是在越南醫師鼓勵下投件參賽,第一次投件就入選,小芝感到非常驕傲與開心。學習成績也優異的小芝更說,自己未來的夢想是想要成為醫師,幫助那些患有先天疾病的孩子,為他們的生命帶來轉變。

手術 越南 醫師

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