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賣房千萬救兒給生存機會 「神母病童」謙恩每天努力活著

謙恩珍惜生命,還學習潛水,希望以後可以到海裡撿垃圾,還給大海一個乾淨的環境。圖/蔡紀葦提供
謙恩珍惜生命,還學習潛水,希望以後可以到海裡撿垃圾,還給大海一個乾淨的環境。圖/蔡紀葦提供

「若不能給予孩子一個公平治療的機會,將會是內心一輩子的遺憾及罪惡感。」神經母細胞瘤病友關懷協會常務理事蔡紀葦說,兒子洪謙恩今年13歲,但2013年2歲多時,他突然出現蹲下去,站不起來,及右眼有類似浣熊眼的黑眼圈,確診為高危險群神經母細胞瘤。2015年疾病復發,她「賣房救兒」籌措一千多萬元進行GD2抗體免疫治療,如今健保將納給付,但限新發患者,她呼籲應擴及復發個案,讓更多病童受惠。

神經母細胞瘤為神經脊組織腫瘤,好發原因不明,病患常見於1至2歲幼童,分為低度、中度及高度危險群,其中低或中度危險群病患屬預後較好族群,接受化療或手術後,20年存活率可達8成以上,但高危險群病童即使採用化療、手術、放療等將癌細胞清除,但復發率極高,20年存活率僅為3成。

蔡紀葦說,2013年謙恩發病時,於診所就醫診斷為肌肉痠痛、過敏,但她總感覺「孩子不對勁」,卻說不出是「哪裏不對勁」,最後至醫院檢查,確診為高危險群神經母細胞瘤,而在診斷過程,謙恩左眼也出現浣熊眼症狀隨即失明,經採化療、手術、放療及自體幹細胞移植等所有治療控制病情,且因反覆化療,謙恩也出現聽障問題。

蔡紀葦指出,雖經各式治療,但謙恩病情仍於2015年復發,該年GD2抗體(dinutuximab)免疫治療問世,決定採用該方式治療,2016年開始治療為國內首例,自費醫療花費為1024萬元。她說,謙恩病情來的十分快速,最後是先向銀行貸款,再賣房救兒。

蔡紀葦說,謙恩從小在醫院長大,不斷看到其他生病的小朋友死亡,因此,2015年疾病復發時,謙恩才幼稚園大班,就開始想著自己要火化還是土葬,而當初決定賣房救兒時,她的父親曾說,花這麼多錢治療值得嗎?因為花錢治療也不見得會好,但在一旁的謙恩說,「媽媽,你相信我,我一定會活下去。」現在謙恩是用200分的力氣活在每一天。

蔡紀葦說,謙恩住院期間,認識許多小朋友病童,當有病童過世前,都會和謙恩說,「你把我們的份一起活下去」,而曾有其他病童的媽媽,因無法忍受孩子過世,整天戒酒澆愁,謙恩還會到她家裡幫忙收酒瓶。

2016年治療至今,謙恩病情未曾復發,雖然無法保證未來都不會復發,但已給謙恩未來很大的希望。蔡紀葦說,相較與謙恩同期治療的其他病童,現在還活著的只有謙恩,當時曾有另一位病童小姊姊在過世前,問她的媽媽說,「 媽媽是不是比較不愛我」,為什麼弟弟(謙恩)可以治療,自己卻不行,這真的是很深的打擊,治療上經濟是很重要的因素 ,如果無法給孩子一樣的治療機會,真的是內心一輩子的遺憾。

蔡紀葦說,高危險性神經母細胞瘤病童存活率很低,病童及家屬面對疾病時,其實都很辛苦,該協會於101年成立,與病童家長一同分享治療歷程,以及彼此間互相陪伴。過去GD2抗體免疫治療費用昂貴,許多家長不會第一時間選擇使用,通常是等到孩子復發後才選擇治療,如今該治療有機會納入健保,但限於新發患者,呼籲擴及復發個案,讓更多病童受惠。

蔡紀葦表示,協會在募款方面十分困難,大家都覺得為救一個孩子,花費如此高,是否值得?而現在看著謙恩珍惜生命,還學習潛水,希望以後可以到海裡撿垃圾,認為當初「賣房救兒」非常值得,給了孩子一個活下去的機會。

每年耶誕節蔡紀葦(右)與謙恩(中)會募禮物送到全國兒癌病房。圖/蔡紀葦提供
每年耶誕節蔡紀葦(右)與謙恩(中)會募禮物送到全國兒癌病房。圖/蔡紀葦提供

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