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看見年輕照顧者/光頒孝行獎 拯救不了年輕照顧者和長照家庭

孩子撐起一個家——「年輕照顧者」未來會走向何方? 插畫/早日
孩子撐起一個家——「年輕照顧者」未來會走向何方? 插畫/早日

「年輕照顧者」已是國際學界的重要議題,英國、澳洲、日本等國家都有政策應對,還給孩子童年、保障他們受教育的權利。但在台灣,年輕照顧者可能得到的是政府頒發的「孝行獎」,獎金五萬元至八萬元。孩子領了獎,回家繼續照顧。

「照顧公共化」實現以前,孩子只能繼續撐

許旭東12歲獲頒「全國孝行獎」,他是2016年最年輕的得主,照顧史從五歲開始。學齡前,許旭東就會幫患有漸凍症的爸爸擦背、遞東西,到了國小,舉凡抽痰、更換呼吸管,他都有能力做。放學後,許旭東就是媽媽最重要的幫手。

自從許旭東的爸爸臥床、不再能說話,母子倆更不敢離開病床邊,一家三口總是擠在同個臥房內。許旭東每天晚上十二點才能上床睡覺,媽媽李叔樺深感愧疚:「講真的,對孩子比較抱歉,讓他犧牲掉睡覺時間,跟一般小孩不一樣。」

2歲的許旭東照顧患有漸凍症的爸爸,放學後就幫忙抽痰、換呼吸器,分擔媽媽的照顧工作。 圖/許旭東 提供
2歲的許旭東照顧患有漸凍症的爸爸,放學後就幫忙抽痰、換呼吸器,分擔媽媽的照顧工作。 圖/許旭東 提供

「我完全沒叫他要孝順。」李叔樺多次強調,孝順是很沈重的包袱,她擔心孩子自我要求,犧牲了求學與玩樂的時間,總以父母親的需求為重。

李叔樺已經扛下大部分的照顧工作,也盡量利用喘息服務,帶許旭東出門;她還是認為,許旭東是「被迫長大的小孩」。

「全國孝行獎」的一次性獎金,對許旭東的家庭來說,不無小補。但是,李叔樺更期待政府提供定期的關懷訪視、陪伴孩子,或者核發獎學金鼓勵年輕照顧者,讓他們不必擔心家庭經濟,得以安心就學。

2017年至2022年,全國孝行獎共有161位得獎者,受獎時未滿24歲。內政部頒發獎座及獎金五萬至八萬元給孝行獎得主。然而,全日型看護一個月的費用約六萬元,再加上紙尿布、營養素等耗材,這筆一次性獎金大概只夠孩子專心上學一個月。

前行政院長蘇貞昌在去年孝行獎頒獎典禮上致詞:「國家要肯定、感謝孝行楷模們夜以繼日地長期盡孝。」如果未成年兒少必須夜以繼日地照顧家人,國家是否該好好檢討?當長照剝奪了兒少的受教權、遊戲權及健康權,政府是否盡到保護兒少的責任?

台灣視長照為義務,澳洲則視為勞務

伯拉罕共生照顧勞動合作社創辦人林依瑩,曾擔任「全國孝行獎」多屆評審。她指出,往年得到孝行獎的年輕照顧者,多來自單親、隔代教養家庭,因缺乏經濟支援與照顧人力,不得不一面照顧家人、一面半工半讀。

孝子、孝女的犧牲奉獻,是迫於現實無奈。一位獲得全國孝行獎的國中生,因照顧癌症母親得到表揚;他的爸爸卻拒絕受訪,不願再談孩子為家庭承擔的照顧責任。

「床前孝子很苦。」林依瑩好幾次建議政府重新定義「孝行獎」、推廣「新孝道」——聰明運用照顧資源、合力照顧,避免任何人因長照放棄自我實現,「孝行獎應該鼓勵家庭召開照顧協議,共同分工,而不是讓孝子走向『照顧殺人』」。

2022年,「全國孝行獎」才終於在評審的建議下,首次表揚「善用長照資源」、「與家人同心協力」的照顧者。

內政部舉辦「全國孝行獎」,公開表揚孝行楷模。2017年至2022年,全國孝行獎共有161位得獎者,受獎時未滿24歲。 圖/中華民國總統府 提供
內政部舉辦「全國孝行獎」,公開表揚孝行楷模。2017年至2022年,全國孝行獎共有161位得獎者,受獎時未滿24歲。 圖/中華民國總統府 提供

相對於以孝為名的照顧義務,澳洲政府更強調「照顧勞務」的概念。家庭照顧者關懷總會理事長郭慈安指出,「勞務」代表照顧者需要相對應的休息,不必然要為親人放棄自己的生涯發展。

為鼓勵年輕照顧者繼續升學,澳洲政府每一年提供1,000個名額的獎助學金,以3,000澳幣(約新台幣62,640元)獎助25歲以下的年輕照顧者。此外,澳洲教育部指示學校找出年輕照顧者,以轉介輔導老師、連結長照家庭需要的社會福利。

郭慈安表示,面對年輕照顧者的議題,澳洲政府思考的是,如何減輕長照對孩子的衝擊與損失。

澳洲照顧者組織聯盟(Carers Australia)也針對年輕照顧者提出一系列扶助措施,例如:可匿名參加的線上支持團體,及一對一的線上諮詢,讓年輕人更願意敞開心房。

有時照顧者要與醫療人員溝通,甚至要處理醫療糾紛。郭慈安說,「這麼年輕的小孩要跟醫院這樣龐大的體系說『你誤診了』,他根本沒有力量,不知道怎麼去說。」

澳洲照顧者組織聯盟會為年輕照顧者安排「獨立倡導員」,陪伴孩子去醫院之外,也協助辦理銀行信託,確保獎學金或財產不被家人另作他用、保障年輕照顧者的權益。

※ 更多精彩內容請詳見《願景工程基金會》專題《看見年輕照顧者

※本文由《願景工程基金會》授權刊載,未經同意禁止轉載。

澳洲 爸爸 長照

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