漸凍人化身模特兒 公益活動走秀

漸凍孩童身著華服，輪椅上自信亮相！台北芙蓉扶輪社與卓蓉制服5日舉辦「眺望美好慈善公益走秀」，讓「脊隨性肌肉萎縮症」（Spinal Muscular Atrophy, SMA）病友化身時尚模特，趟上紅地毯走秀。負責本次走秀服裝的芙蓉社社長廖佳琳說，在聽到病友的故事後，才有靈感促成此次走秀活動。

「脊隨性肌肉萎縮症」是一種隱性遺傳疾病，其特徵是肌肉逐漸萎縮，導致肢體運動功能逐漸衰退，隨著神經元死亡，肌肉逐漸失去功能，最終導致病人無法自主運動，甚至呼吸困難。

脊隨性肌肉萎縮症為一種罕見的遺傳性精神肌肉疾病，許多病患在嬰孩階段就會發病，也是嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病，目前全台估計有400名患者。

本次共有6名「脊隨性肌肉萎縮症」病友穿上華服，自信在紅毯上走動，更不畏身體病痛的限制，分享自己的夢想。其中一名患者為仍就讀高中的林宜萱，夢想是成為幫助別人的心理諮商師；病友偉翔興趣為拍攝影片，希望未來能成為百萬訂閱的網紅。

負責本次走秀服裝的芙蓉社社長廖佳琳說，在聽到病友的故事後，才有幸能促成此次走秀活動。（Photo by 簡嘉佑／台灣醒報）

廖佳琳說，自己在服裝界有將近30年的經驗，也參與過不少次國際秀場，但我一直在想，能否為生命比較欠缺貧乏的人辦理一場服裝秀。她說，因緣際會下，聽到病友的故事而深受感動，更促成這一次公益走秀的活動。

台北芙蓉扶輪社與卓蓉制服5日舉辦「眺望美好慈善公益走秀」，讓「脊隨性肌肉萎縮症」（Spinal Muscular Atrophy, SMA）病友化身時尚模特。（Photo by 簡嘉佑／台灣醒報）

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