獲頒模範罕病照護家庭 照顧者曝祕訣:偶爾跟他們吵個架

獲頒身障家庭照顧楷模,獲獎者王洪員數由女婿譚一民(左後)代領獎、唐寶寶王尤美(左一),獲獎者黃素蓉(左二)與鄭美英(右一)一同登台領獎,由衛社家署組長尤詒君頒獎。攝影/記者鄒尚謙
獲頒身障家庭照顧楷模,獲獎者王洪員數由女婿譚一民(左後)代領獎、唐寶寶王尤美(左一),獲獎者黃素蓉(左二)與鄭美英(右一)一同登台領獎,由衛社家署組長尤詒君頒獎。攝影/記者鄒尚謙

小腦萎縮症病友協會今舉行「多元參與共融共好」親子園遊會暨身障家庭照顧楷模表揚大會活動,找到最優秀的身障家庭照顧楷模4位榮譽獎獲獎者。獲獎人黃素蓉分享自己的照護秘密,是「偶爾要跟他們吵吵架。」不能凡事順著他們,才能激發他們的潛能。

小腦萎縮症是種罕見疾病,出生時無症狀,泰半為家族顯性遺傳,遺傳機率高達50%以上;另一類散發型患者,無基因變異,但發病後所有症狀與遺傳型類似,初期走路不穩、講話不清楚、手眼不協調、容易嗆到,中期需靠助行器或輪椅代步、吞嚥困難,後期長期臥床、裝鼻胃管尿管、失去語言、吞嚥能力,需24小時照護。

首位獲獎者照顧者王洪員數今日因另有行程但請女婿出席領獎,罹患唐氏症的女兒王尤美也一同出席。王尤美因唐氏症關係,先天視力不佳、行動不便,直到六歲才學會走路,王洪員數賢伉儷並未因此放棄她,反而持續提供王尤美必要的教育及訓練,除安排就讀國小、國中啟智班,也在高中特教班及教養院學習謀生技能。同時她們也貢獻一己之力服務社會,長期擔任志工,也帶王尤美走入人群,融入社會。

第二位獲獎者黃素蓉,在得知丈夫吳文義罹患罕見疾病小腦萎縮症的當下,她的反應是要他開始安排接下來的人生,將生活發揮到最極致,更時常能發現她與丈夫分享自身的故事去鼓勵及幫助病友與家屬,也經常將物資捐贈給各個社福團體。在他們能力所及的範圍內去幫助更多人。

「偶爾要跟他們吵吵架。」黃素蓉說自己是位另類的照顧者,跟他吵架不一定不好,不是甚麼是都順著他們,這樣會剝奪他們學習的機會。她女兒大學畢業沒幾年就驗出與爸爸一樣的基因,未來恐發病,但黃素蓉鼓勵女兒,別人不知道生命未來的樣子,但妳已經知道,就要把人生安排好;因此女兒現在快40歲了,即使領有身障手冊,也照樣成為空中瑜珈好手。

吳文義即使需要助行器協助,但他每天都到公園走400公尺10多圈積極復健,一天做10多項運動,把吹口琴也當做運動,現在語言功能也相當好。他也說,前幾天還自己隻身一人從三重搭捷運、轉公車,到三峽去找朋友,逛完老街再回來,到台中、高雄也沒問題,只要積極復健,絕對可以延緩功能退化。

第三位得獎人鄭美英,兒子家鈺在12歲時發病,遺傳自先生的小腦萎縮症,退化速度也比先生快了許多。但鄭美英說,曾經兒子因為拒絕承認遺傳小腦萎縮症,拒絕診斷,因此一直沒辦法進入特教管道;到後來被激發積極求學的心,成為特教班中,唯一一位升大學的人。

鄭美英陪著兒子上大學,一同住進男子宿舍,也主動參與學校各種活動,歌唱大賽、啦啦隊比賽、投籃球比賽,通通沒有缺席。即使現在家鈺的病程已經走到需要臥床的階段,但鄭美英相當開心兒子在高中、大學的生活中,找到生命的自信、肯定自我價值,她也從照顧的過程中找到了自己的價值。

衛生福利部社會及家庭署身心障礙福利組組長尤詒君則說,今天看到病友可以用自己的生命發光發熱相當感動,全台灣其實有5.2%的身心障礙族群,衛福部雖然已增加兩倍以上的預算,覺得身為政府單位,做得永遠不夠,未來還有很多路要走。

病友們登台前相當努力練習,登台時也需要大家戮力協助。攝影/記者鄒尚謙
病友們登台前相當努力練習,登台時也需要大家戮力協助。攝影/記者鄒尚謙
小腦萎縮症病友協會北區原野非洲鼓開場表演。攝影/記者鄒尚謙
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身障 罕見疾病 唐氏症 復健

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