罕藥使用備受限制 罕病家庭淚求政府「給活下去機會」

罕病基金會上午舉行苦等救命罕藥 病患尋活路的期待與挑戰記者會,提出五項呼籲: (1)縮短罕藥審查時程;(2)落實罕藥總額預算執行;(3)多元評估療效;(4)擴大病友參與;(5)期待基因治療的曙光。希望政府能正視病患所關切的問題,一同為台灣的罕藥給付做更多的努力。記者蘇健忠/攝影
罕病基金會上午舉行苦等救命罕藥 病患尋活路的期待與挑戰記者會,提出五項呼籲: (1)縮短罕藥審查時程;(2)落實罕藥總額預算執行;(3)多元評估療效;(4)擴大病友參與;(5)期待基因治療的曙光。希望政府能正視病患所關切的問題,一同為台灣的罕藥給付做更多的努力。記者蘇健忠/攝影

「讓我的孩子和其他病友有活下去的機會」罹患罕見疾病龐貝氏症患者洪聲平的媽媽,一提到未來龐貝氏症二代藥物恐限縮條件,孩子恐無法持續用藥時,難掩激動聲淚俱下。罕病基金會調查罕病病友團體、病友聯誼會,9成害怕健保藥物不給付。罕病基金會創辦人陳莉茵表示,罕病藥物通過健保給付平均要等30.3個月,很多孩子根本等不了。

台灣目前公告240種罕見疾病,通過95種罕病藥品,其中僅有61種罕藥獲得健保給付,陳莉茵表示,罕病照顧正面臨嚴峻的挑戰,面臨四大困境,第一是「罕藥給付數量變少」,一代健保時,給付率為86.8%,二代健保降為47.6%;第二為「罕藥給付等待時間加長」,一代健保等候給付時間為5.2個月,現在延長為30.3個月;第三是「限縮給付條件」罕藥用藥條件變得更加嚴苛;第四為「罕藥專款成長率停滯」。

芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素缺乏症(AADC)患者「小蒴」的媽媽說,孩子很幸運參與基因治療臨床試驗,讓孩子得以續命,目前AADC僅有基因治療可以延續生命,但健保完全沒有給付,其他的病童連治療的機會都沒有,如果在沒有治療的狀態下,AADC患者最多只能活到三歲,「我的孩子很幸運參與臨床試驗,但其他孩子呢?」

罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的王小妹,今年滿十一歲,但昨天卻是她第三度開刀的日子,王小妹的媽媽說,女兒一歲確診,當時還無藥可用,但現在終於有藥可用,健保卻有滿滿的限制,六歲以下不能用藥。她說,女兒想當舞蹈家的夢這輩子因SMA是不可能實現,但現在她連活下去都受到阻礙,明明有藥可用,卻因為健保的條件,只能被迫等死。

同樣也是SMA患者的律師陳俊翰說,健保對罕病用藥設置一堆條件,政府對外不斷訴說健保資源有限「公車上人已經滿了」,但「公車一直是滿的」,根本沒有上車機會,即使健保設置罕病的專款,仍舊受限健保總額制度的限制,執行率未達百分之百,專款的剩餘款項又會回到健保大水庫,等於違背健保初衷。

龐貝氏症的患者洪聲平,出生後恰好趕上有罕藥的年代,長期使用第一代的龐貝氏症藥物,可以避免心臟肥厚引發其他病症,但近期聽說第一代藥物準備退場,第二代藥物尚未獲得給付,且還加上使用限制,如果無法行走或是需要侵入性的呼吸輔助器,即使未來第二代藥物公告納入給付,也會被排除使用。龐貝氏症協會會長鄧慧娟表示,明明有藥可以用,未來卻因為條件限制被迫下車,等於被剝奪性命。

健保 患者 罕見疾病

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