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80歲嬤被讚氣色好 檢查發現罹患「真性紅血球增生症」

病友黃太太透露常被稱讚「氣色很好」,竟是罹患真性紅血球增生症。圖/骨髓增生性腫瘤關懷協會提供
病友黃太太透露常被稱讚「氣色很好」,竟是罹患真性紅血球增生症。圖/骨髓增生性腫瘤關懷協會提供

80歲的黃太太過去常被稱讚「氣色很好」,但因容易疲倦、經常暈眩到站不起身、且皮膚過敏,4年前到醫院抽血檢查發現數據異常,確診為骨髓增生性腫瘤當中的「真性紅血球增生症」,恐有更高罹患中風、心肌梗塞機率,所幸後續透過藥物治療改善症狀,如今還能照常活動。

嘉義長庚醫院血液腫瘤科主治醫師陳志丞指出,骨髓增生性腫瘤疾病的原因,是骨髓造血幹細胞基因突變、導致骨髓造血不受控制異常增生,除了真性紅血球增生症(PV),還包括原發性血小板增生症(ET)以及原發性骨髓纖維化(MF)等。

陳志丞表示,台灣缺乏完整資料統計,若根據我國癌症登記資料顯示,骨髓增生性腫瘤病患從2015年一年新增264例,到2019年一年新增559人,五年間成長一倍,推算骨髓纖維化粗發生率為每十萬人2.37人。

陳志丞說,骨髓增生性腫瘤症狀除了容易疲倦、夜間盜汗、搔癢、發燒、體重減輕、耳鳴、頭痛、失眠,患者還可能伴隨有脾臟腫大,有些人會有腹脹、食慾不振、體重減輕。且因為血液太濃稠,患者可能因血液循環障礙,出現頭暈、視力模糊、手麻腳麻等症狀。

由於此病不常見,症狀也不具特異性,文獻顯示西方國家此類疾病患者,從出現症狀到就醫確診竟要2年時間,且超過6成患者是因為中風、流鼻血、血尿、肺栓塞等才確診。這疾病若沒有控制、定期追蹤,除有中風、心肌梗塞風險,還可能發展成續發性骨髓纖維化與急性血癌。

以黃太太罹患的真性紅血球增生症為例,臨床上將患者依血栓發生風險區分為高危險族群(年齡超過60歲或曾經有血管栓塞病史)與低危險族群。低危險族群一般採取放血治療,可降低併發症發生機會,也可能讓患者同時服用阿斯匹靈,減少血小板凝集,也可減少栓塞機會。

針對高危險族群,除了放血之外,通常會合併口服化療藥物或者是干擾素治療。不過,新型長效型干擾素所費不貲,加上需要長時間的使用,病人自費負擔大。台灣健保署針對部分極高危險、對傳統治療效果不好的族群已提供健保給付,未來有機會改變治療狀況與疾病面貌。

黃太太起初採放血治療,但太過頻繁抽血導致體力下降,無法正常生活,但又擔心拉長放血時間,可能使血液太過濃稠,增加中風風險,當時女兒查遍網路資料,還一度要帶媽媽去歐洲打針,後來才知這藥是台灣之光,不用到歐洲打,至今使用該藥已2年時間,大幅減少暈眩問題。

骨髓增生性腫瘤關懷協會日前正式成立,理事長侯信安指出,將提供衛教資訊,讓病友獲得醫療新知、生活照護、醫療資源等,同時協助病患轉介,努力改善患者的治療狀況,也期許政府支持下,有更多好的藥物可以健保使用與新穎的臨床試驗能在台灣執行。

骨髓增生性腫瘤關懷協會正式成立。圖/骨髓增生性腫瘤關懷協會提供
骨髓增生性腫瘤關懷協會正式成立。圖/骨髓增生性腫瘤關懷協會提供

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