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罕病FAP藥物未納給付 李伯璋「毋甘啦」心疼病友處境

衛生福利部中央健康保險署署長李伯璋。聯合報系資料照片/記者曾學仁攝影
衛生福利部中央健康保險署署長李伯璋。聯合報系資料照片/記者曾學仁攝影

「醫師,這次過了嗎?」,最近幾天「家族性澱粉樣多發性神經病變」(FAP)罕病患者進到診間,總會焦急地詢問,健保是否同意給付新藥,但事與願違,最近一次健保共擬會議否決這項提案。

台北榮民總醫院神經內科主治醫師劉祐岑表示,FAP患者病程進展速度不一樣,確診時病情也不相同,並非每個病友都需積極治療,一旦症狀嚴重,即使投以新藥,治療效果也有限。

劉祐岑說,在理想狀態下,FAP患者越早治療越好,可以減少失能風險,延長生活自理自足的時間,降低社會成本以及醫療支出,只可惜目前藥物昂貴,健保尚未給付,許多年輕家族成員得知基因變異,也只能望「藥」興嘆,等到發病時再做打算。

「如果可以的話,當然是愈早用藥,效果愈好。」台北榮民總醫院神經醫學中心主治醫師林恭平持相同看法。他說,以往FAP患者只能症狀治療,平均在確診八、九年後,人就沒了,光自己診間就走了十二、十三人,令人難過,「真的很想幫這群罕病患者,讓他們有機會用到新藥。」

臨床顯示,FAP患者發病後如果沒有妥善治療,約在八年內臥床,且大部分死於感染,如能持續用藥,則身心功能則至少可以維持五年以上,還可減少併發症,及照顧成本。

劉祐岑說,以前因為無藥可用,即使家族成員確診FAP,也不會至醫院接受基因檢測,不少患者乾脆與另一半分手,深怕自己耽誤對方幸福。最近幾年新藥問世,如能早期治療,可以維持神經及心臟功能,降低失能機率,讓患者寄予厚望。

與FAP有關的變異基因超過100種,歐美國家患者以「V30M基因型」為主,患者約在30多歲發病。台灣FAP患者則多屬「A97S基因型」異常,大都在50多歲發病。林恭平表示,FAP病程可分三期,初期症狀為手腳發麻、感覺異常,四肢逐漸無力,必須依賴拐杖,惡化速度較快。

健保經費有限,劉祐岑希望健保逐步開放給付,第一階段先讓病情已到一定程度者用藥。林恭平建議,先讓第二期患者納入健保,目前登錄有案的病友約一百多人,在扣除B肝帶原、坐輪椅者,初估第二期病友約六十人。

對於病友期盼早日用藥,卻遭否決的失望,健保署長李伯璋說,「毋甘拉」(台語,心疼的意思),他真心希望每個罕病患者皆能獲得妥善的醫療照護,但健保經費就這麼多,很難面面俱到。

李伯璋表示,此案之所以未通過共擬會議,主要原因為藥價昂貴,一個病人一年藥費超過千萬,即使給付六十人,一年就需六、七億元,專家以「對於財務衝擊過大」為由,否決此案。

李伯璋說,為了照顧更多罕病患者,健保署將與藥廠積極協商,希望對方同意降低藥價。藥物費用占健保總額比例偏高,如果藥費支出持續擴大,勢必壓縮醫師看診及手術給付,這並非國人之福。

患者 健保 基因

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