快訊

黃珊珊的優勢也是劣勢? 最可能被棄也最可能被保

國防部政戰局長訪夏威夷卻不訪美智庫 納稅錢就這樣浪費

影/動作很熟練? 台南仁德道路施工驚見國小童開小山貓

獨/肌萎症醫師40歲完婚 擁抱生命不完美「讓罕病被看見」

耕莘醫院病理科主治醫師陳燕鱗本身是肌肉萎縮症患者,從醫路上他致力投入肌萎症研究。記者許政榆/攝影
耕莘醫院病理科主治醫師陳燕鱗本身是肌肉萎縮症患者,從醫路上他致力投入肌萎症研究。記者許政榆/攝影

肌萎縮病友協會理事長、耕莘醫院病理科主治醫師陳燕鱗,本身是肌肉萎縮症患者,從醫路上他致力投入肌萎症研究,也發起基因檢測公益計畫,盼降低肌萎症患者機率。今年10月他完成人生大事,與女友完婚共組家庭,他坦言,過去感情路波折,幾段感情都無疾而終,是罕病患者都會遇到的問題,也讓他格外珍惜這段得來不易的婚姻。

陳燕麟過去幾段感情並非都順遂,部分女方家人不知道,或是家人知道後就反對,在這一任之前,甚至還空窗了5年時間,一度認為「就單身一輩子」。不過他理解,所有罕病者或有明顯缺陷患者,都會遇到這類的問題,以傳統觀念上,如果女生是罕病,男生可以扛照顧責任,但若是男生罕病,「女生總不可能扛我吧」,生活的確比較辛苦。

陳燕麟與太太認識多年,職場中是上司與下屬關係,值到今年才走在一起,並決定步入婚姻。他笑說,有一部分要感謝媒體,過往接受多次採訪,因此女友媽媽知道他時,第一印象是「這年輕人很上進」,雖然得知兩人交往,心裡也一度天人交戰,不過尊重孩子決定後,也同意兩人婚事。

陳燕麟高一時確診罹患「肢帶型肌肉萎縮症」的罕見疾病,近端的大肌肉萎縮較快,從走路無力、爬樓梯困難,到無法蹲下、跌倒無法自行站起,最後到雙手無力。就醫學上來說,肌肉萎縮平均壽命70歲,不會立即有生命危險,但退化速度快,現在40歲需要坐輪椅,60歲可能更加虛弱,相較一般人的生命時光,罕病患者所能「做事」的時間只會越來越少。

選擇從醫這條路上,陳燕麟拚命念paper、讀文獻,希望找到一絲罕病治癒的曙光,「但就我所知,要治癒是有困難的」,努力了10多年仍找不到答案,讓他曾有一段時間不敢碰肌肉萎縮。在升上主治醫師、念博士班的同時,指導教授輔大校長江漢聲一句話點醒他「你自己是醫師,又會做研究,不研究自己的病很可惜」,才讓他「解開」心中的鎖,重新往肌肉萎縮方向努力。

肌萎症目前尚無藥物可以治療,陳燕麟認為在此之前,應該先透過基因檢測,把疾病限制在這一代。他是耕莘醫院分子病理、肌肉罕病實驗室主持人,他表示,肌肉萎縮症常見的是裘馨式肌肉失養症,但肌萎症還有其他200、300種,目前僅幾種罕病可以事前檢測出來,在產前基因檢測這領域,仍有很大的努力空間。

陳燕麟特別指出,外界常把「漸凍人」(ALS,學名:運動神經元疾病)及脊髓性肌肉萎縮症(SMA)搞混,雖然兩者最後都是萎縮症,但症狀不同,使用藥物也不同,尤其SMA可以產前檢測,ALS漸凍人不能產前檢測,SMA是孩童時期發病,漸凍人則是50、60歲才發病。日前還看過婦產科衛教文章寫錯,導致病友混淆,是嚴重的問題。

今年陳燕麟推出新作《擁抱生命的不完美》,也完成為期2個月的罕病發聲出版計畫,帶給肌萎病友們物質上的支持,並讓更多人重視罕見疾病與基因檢測重要性。他表示,面對罕病、重大事件的發生,人們往往難以克服,如何從打擊中走出,並有餘力再幫助別人,看書中一段段故事,就像「看一部電影」一樣,讓心靈洗滌一遍,給予每個人力量面對挑戰,更重要的是希望這本書成為種子,讓更多人看見罕病。

肌萎症患者不希望總被外界賦予「憐憫」,陳燕麟認為,社會大眾可學習如何與罕病者相處,最好的方式是透過遊戲,因此協會擬規畫「肌萎運動會」,設計適合肌萎小朋友的互動遊戲,可以與家人組隊成為參賽者,不再只是場邊的「啦啦隊」,此外也藉此拉近親子關係,並有機會讓肌萎孩子說出對照顧者的感謝及愛。

陳燕鱗擔任肌萎縮病友協會理事長,未來擬規畫「肌萎運動會」,設計適合肌萎小朋友的遊戲,不再只是場邊的「啦啦隊」。記者許政榆/攝影
陳燕鱗擔任肌萎縮病友協會理事長,未來擬規畫「肌萎運動會」,設計適合肌萎小朋友的遊戲,不再只是場邊的「啦啦隊」。記者許政榆/攝影
陳燕鱗近來推出新作《擁抱生命的不完美》,期盼藉此成為種子,讓更多人認識罕見疾病。記者許政榆/攝影
陳燕鱗近來推出新作《擁抱生命的不完美》,期盼藉此成為種子,讓更多人認識罕見疾病。記者許政榆/攝影

患者 基因 漸凍人

延伸閱讀

心悸、盜汗竟罹罕病副神經節瘤 台中慈濟醫院跨科拆彈

名主持人罕病養子過世 NBA官方發聲明表哀悼

東洋全球布局再下一城 自製罕病學名藥獲美國藥證

台灣東洋全球布局再下一城 自製罕病學名藥獲美國藥證

相關新聞

防疫自煮生活進入「延長賽」!朝日鍋具讓媽媽下廚也要有「儀式感」

隨著新冠疫情已延燒2年多,目前仍看不見盡頭,許多民眾都習慣了在家自煮,安心防疫又能兼顧營養。然而,經常在家吃飯難免會感到一成不變,需要透過擺盤、佈置餐桌來增添用餐的儀式感與生活樂趣;而天天為家人張羅飯

「不是慈善事業」 學校營養午餐想漲

物價翻漲,學校午餐也蠢動。中華民國餐盒食品商業同業公會全國聯合會已行文農委會,要求檢討「三章一Q」獎勵金規範,現行每生每...

失智失能取消共照服務 照顧恐斷鏈

全台約卅萬失智症患者,若同時失能,可接受長照二・○A單位個管師及失智共照中心個管師「雙重服務」,但衛福部預告,明年起,失...

健保總額突破8千億 薛瑞元:健保費不漲

一一二年健保總額協商會議結果昨天出爐,明年健保總額再度突破八千億元,付費者與醫界代表在中醫、牙醫總額及其他預算達成共識,...

母雞老了 業界估缺蛋恐再延長

台灣今年歷經史上最嚴重的缺蛋狀況,近期隨著天氣漸漸轉涼,產蛋率略升,不過業界推估,緊接著又進入禽流感旺季,加上蛋雞種源進...

台東鄉親搭機享優惠 9月26日至11月25日北東線9折

花東間鐵路18日因台東地震而中斷。民航局今天表示,協調華信及立榮航空自9月26日至11月25日,提供設籍台東縣居民搭乘台...

商品推薦

udn討論區

0 則留言
規範
  • 張貼文章或下標籤,不得有違法或侵害他人權益之言論,違者應自負法律責任。
  • 對於明知不實或過度情緒謾罵之言論,經網友檢舉或本網站發現,聯合新聞網有權逕予刪除文章、停權或解除會員資格。不同意上述規範者,請勿張貼文章。
  • 對於無意義、與本文無關、明知不實、謾罵之標籤,聯合新聞網有權逕予刪除標籤、停權或解除會員資格。不同意上述規範者,請勿下標籤。
  • 凡「暱稱」涉及謾罵、髒話穢言、侵害他人權利,聯合新聞網有權逕予刪除發言文章、停權或解除會員資格。不同意上述規範者,請勿張貼文章。