基金會三度邀溫昇豪任大使 號召用愛心支撐罕病家庭

罕見疾病基金會今天舉行「一塊照亮希望」公益零錢捐記者會,演員溫昇豪(左二)三度擔任公益大使。記者蕭羽耘/攝影
罕見疾病基金會今天舉行「一塊照亮希望」公益零錢捐記者會,演員溫昇豪(左二)三度擔任公益大使。記者蕭羽耘/攝影

台灣有超過1萬8000個罕見疾病家庭,7成以上仍在等待治療契機,龐大醫療費用,在疫情間更為辛苦。罕病基金會今年第三度邀請演員溫昇豪擔任公益大使,合體兩名罕病童拍攝宣傳片,盼民眾能利用小小的零錢,用愛心支撐罕病家庭。

受到疫情衝擊,病友照護處境更加艱難,罕見疾病基金會今天舉行「一塊照亮希望」公益零錢捐記者會,溫昇豪與罕病兒語庭、秉桓出席,號召大眾一同幫助罕病孩子。

談及這次影片拍攝過程,身為人父的溫昇豪感觸很深,他表示,罕病並不是要討拍,之所以三度任公益大使是希望,喚起大眾的理解、包容,即便是愛莫能助的狀態,也能用同理心,理解罕病家庭的困境。

影片小小主角、今年6歲的語庭,臉上總是掛著笑容,她在出生9個月就確診Angelman氏症候群,俗稱「快樂玩偶」,影響語言,及生活自理能力,再加上發展遲緩,必須安排物理治療或復健。

語庭媽媽說,本來孩子被診斷無法行走,但一知道確診罕病後,爸爸每天帶著她復健,到現在能夠讓家人拉著行走,進步很多;先前三級警戒間無法前往復健教室,特別購入走路機,才能讓訓練不中斷。

另一位主角秉桓,今年同樣也是6歲,出生時就因為體重輕、呼吸困難插管住進加護病房,3歲確診罕見疾病「小胖威利」,至今睡覺時仍需配戴呼吸器。

秉桓媽媽說,孩子因罕病缺乏生長激素造成體重過輕、骨齡小,需在醫師評估下定期施打生長激素,另外他本身還有癲癇,24小時都要觀察呼吸;因為不能行走的關係,基金會給予補助,購買輪椅、矯正鞋,照護壓力不可言喻。

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵說,台灣有將近80%的罕病病友,無法接受有效的積極治療,只能藉由持續地照顧,讓病情得以控制或不至於快速惡化,但長期的照護人力及經費投入,常成為病家的沈重負擔。因此,盼大眾響應零錢捐,協助「罕病病家全方位照護計畫」,預計募集新台幣300萬元的照護經費,幫助150個罕見疾病家庭。

罕見疾病基金會今天舉行「一塊照亮希望」公益零錢捐記者會,預計募集300萬元的照護經費,幫助150個罕見疾病家庭。記者蕭羽耘/攝影
罕見疾病基金會今天舉行「一塊照亮希望」公益零錢捐記者會,預計募集300萬元的照護經費,幫助150個罕見疾病家庭。記者蕭羽耘/攝影

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