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「企鵝72」藝術疾病體驗展開跑 用藝術認識小腦萎縮症

小腦萎縮症病友協會副理事長譚月蕙(左)與台北市南雅扶輪社社長陳信隆(右)今出席開幕儀式。記者許政榆/攝影
小腦萎縮症病友協會副理事長譚月蕙(左)與台北市南雅扶輪社社長陳信隆(右)今出席開幕儀式。記者許政榆/攝影

小腦萎縮症發病初期,走路搖晃宛如「企鵝」,為讓社會大眾更加了解疾病,小腦萎縮症協會於10月13日至22日,在台北萬華剝皮寮歷史街區,舉行「企鵝72搖擺生活趣藝術疾病體驗活動」,展示病友藝術作品。協會病友、家屬與志工今年合組「企鵝72劇團」,改編真人真事故事,首度以「一顆奇怪的小樹」主題表演,讓大眾更理解疾病表現。

小腦萎縮症患者有50%機率屬於家族顯性遺傳,另外一種為散發型患者,無基因變異,但發病後症狀皆與遺傳型類似,初期走路不穩、講話不清楚、手眼不協調、容易嗆咳,中期需要靠助行器或輪椅代步、吞嚥困難,後期長期臥床、裝鼻胃管尿管、失去語言、吞嚥能力,需要24小時照顧。

小腦萎縮症病友協會副理事長譚月蕙,本身也是病友家屬,其母親自50多歲發病,合併有阿茲海默症,一開始不知道疾病原因,但多次跌倒撞傷骨折,甚至還因燙傷住院半年,軍人退休的父親不放棄治療,帶著媽媽走遍北中南求診,後來才確診小腦萎縮。

譚月蕙說,母親是家族遺傳,家中6位兄弟姊妹,有3人是小腦萎縮患者,因而延續下一代時,子女數也驟降。後來父親離世,照顧責任交接給她,面對有可能「遺傳到」,她以樂觀面對,認為生病不可怕,應要積極面對,並善用社會資源,像現在母親80多歲,依舊可以到協會參與繪畫課,也能用助步車、輪椅等輔具行走,感謝協會凝聚家屬的情感。

台北市南雅扶輪社長年支持協會,得知協會舉辦「企鵝72劇團」,也贊助劇團培訓基金,社長陳信隆表示,社會大眾不清楚小腦萎縮症,希望透過表演,包括劇中利用輔具方式,參與體驗者能明顯感受,無法行動或言語時的痛苦,藉此感受小腦萎縮症患者身心靈狀態,因而多一份關懷。

陳信隆說,很多小腦萎縮症患者過去是正常人,後來才發病,家屬面對長期照顧,也需要很多精神支持,因症狀一發生,可能就是10年、20年到一輩子,甚至遺傳下一代,社會大眾應該要多加了解。

中華小腦萎縮症病友協會於10月13日至10月22日,為期10天在台北萬華剝皮寮歷史街區,辦理「企鵝72搖擺生活趣藝術疾病體驗活動」,包括「創作藝術區」、「溫馨照顧情-疾病宣導區」、「親子DIY手作」與「企鵝祈福光明燈」等活動,並展示裝置藝術「企鵝祈福光明燈」,讓觀觀民眾留下祝福。

民國90年成立的中華小腦萎縮症病友協會,今年滿二十歲,20週年紀念特刊將於近期出刊;協會獨家設計與發行的企鵝希望之家悠遊卡正式發行,作為協會義賣使用;中華郵政臺中郵局協助爭取1000份限定版個人化郵票捐贈予協會。

企鵝72搖擺生活趣藝術疾病體驗活動,讓民眾更了解小腦萎縮症。記者許政榆/攝影
企鵝72搖擺生活趣藝術疾病體驗活動,讓民眾更了解小腦萎縮症。記者許政榆/攝影
小腦萎縮症患者因走路搖晃,形似企鵝,協會因而稱「企鵝家族」。記者許政榆/攝影
小腦萎縮症患者因走路搖晃,形似企鵝,協會因而稱「企鵝家族」。記者許政榆/攝影
小腦萎縮症病友協會副理事長譚月蕙與患者母親照片開心合影。記者許政榆/攝影
小腦萎縮症病友協會副理事長譚月蕙與患者母親照片開心合影。記者許政榆/攝影

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