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全球5分鐘1人罹多發性硬化症 馬桶女孩憂染疫罕病惡化

台灣約有2000名多發性硬化症患者,台灣神經學學會助抗疫不孤獨。圖/台灣神經學學會提供
台灣約有2000名多發性硬化症患者,台灣神經學學會助抗疫不孤獨。圖/台灣神經學學會提供

全台多發性硬化症患者已超過2000名,今年30歲的「馬桶女孩」姜藥師也是病友,15歲那年騎腳踏車時,發現左腳卡在車鍊竟毫無感覺,並於18歲確診,與病魔抗戰12年間長期使用免疫藥物。在新冠疫情下,害怕染疫風險增高,雖有機會優先接種疫苗,但仍擔心疫苗引發的免疫反應,可能與原有藥物相牴觸。所幸專業醫師告訴她,病友可以施打疫苗,但盡量安排在免疫藥物施打的間隔區間,建議可以先和醫師討論。

全球每5分鐘即有1人罹患多發性硬化症,20至40歲女性發生比例最高,甚至比男性多出兩至三倍。台灣神經學學會秘書長鄔定宇說,人類原本中樞神經纖維覆蓋一層神經髓鞘,但多發性硬化症患者自身免疫系統異常,自體抗體開始攻擊、破壞髓鞘。

他提醒,多發性硬化症臨床表現有很多症狀,多為突發性神經學症狀,常見包含有眼睛視力模糊、手腳笨拙無力、步態不穩、大小便問題等,若維持一段時間,就有就診的必要。

成大醫院神經部醫師孫苑庭則說,多發的意思是,時間、空間多發,第一次發病通常是臨床單一的症候群,發病到確診時間,通常需要兩年半。

病友姜藥師在15歲騎腳踏車上學途中,發現自己吃力踩腳踏車卻停滯不前,才發現左腳竟卡在車鍊中卻毫無感覺。她表示,自此之後,左腳走路顛簸無力、右腳則偶而失去觸覺,症狀時好時壞,在18歲時即確診為多發性硬化症。

因疾病需經常至廁所報到,姜藥師因此笑稱自己為「馬桶女孩」,印象中有次下班回家,20分鐘的車程都在便溺,回家後在廁所痛哭許久,情緒平復後,發現爸媽早已協助將衣物、機車清洗乾淨,讓她感到很安心,更有力量面對病魔,並鼓勵病友,病情控制的好都可以正常生活。

近期姜藥師面臨疫苗接種問題,怕與免疫治療相牴觸,擔心自身染疫機率是否更高?孫苑庭指出,多發性硬化症與一般人相比,染疫機率並沒有增加,但少部分接受B細胞免疫治療的患者,染疫後重症率會提高,危險因子包含年紀、共病與神經學缺損嚴重,尤其是擅自停藥的人,新冠重症及死亡風險高於定期治療者的兩倍。

孫苑庭說,接種新冠疫苗不會影響病況,除滅毒活性不建議施打外,現行國際上的新冠疫苗都可以接種,惟二線免疫治療恐影響疫苗效力,因此建議患者,疫苗注射時盡量安排在免疫藥物施打的間隔區間,並與主治醫師討論。

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