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罕病基金會疫情超前部屬 攜手政府提三方案安心就醫

本土疫情若持續擴大,罕見疾病病友擔心,未來恐無法到大型醫院就醫。罕見疾病基金會超前部署,預先與健保署、國健署準備三大方案,包含「居家醫療服務」、「視訊診療」、「就醫快速通道」等。

罕見疾病基金會執行長陳冠如表示,像是龐貝氏症、法布瑞症,與陣發性夜間血尿症等共計12種病類,全台共有500人左右,需要固定到醫院注射藥品,主要都是在醫學中心就醫。

國內自5月19日宣布提升至第三級警戒,陳冠如表示,現行各家醫院有不同做法,有些罕病患者病情穩定,可以安排延遲就醫,藥物注射由住院改成門診施打。提升警戒至今,尚未有通報無法進入醫院就醫的狀況。

至於新冠疫情現行對罕病患者就醫的不便,基金會董事陳莉茵說,住院者、陪同者必須先行快篩,陪病者篩檢費用讓病友感到經濟負擔,故基金會目前正在規畫補助方案。

居家醫療部分,陳莉茵說,視訊看診、線上看診各大醫院有限額,且申請可能不是那麼方便,若病患需求增加,可能會有搶不到就醫的情形。

至於醫院端方面,馬偕醫院罕見疾病中心主任林炫沛表示,目前尚未接獲就診困難的情形,採滾動式的管理策略,隨著疫情做修正;部分病人暫時輔導為防疫假期,但防疫假期頂多延續兩三個禮拜,像是龐貝氏症、法布瑞症等罕病,不太合適長期中斷治療,目前有跟防疫總指揮討論。

林炫沛說,疫情雖然會有不方便的狀況,但還不至於影響看病的權益,病人關懷系統與國健署的計畫採雙向的互動,加上病友團體基金會協助,希望能夠做調適,不要犧牲掉罕病病友的權益。

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